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Le site : SEP mes droits.

Le site SEP mes droits : 1er site d’aide à la recherche d’informations relatives aux droits des personnes atteintes de Sclérose en Plaques et de leur entourage.

A l’initiative du comité SePRoche (APF France handicap, Fondation ARSEP, LFSEP, UNISEP & Roche), SEP mes droits a pour objectif de faciliter l’accès des personnes atteintes de SEP mais aussi des professionnels de santé à l’ensemble des informations relatives aux droits tout au long du parcours de vie.

- Site web : www.sep-mes-droits.fr.

 
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Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ? "pa6sep" témoigne (plus de 35 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  11630 visites | En ligne : 8 octobre 2009

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?...

Pour vous est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ? Vous avez un diagnostic de SEP ou c’est votre conjoint qui a une SEP. Cela peut être des réactions au présent mais aussi des témoignages sur un vécu. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner ...

JPG - 24.7 ko

- Je m’appelle (prénom fictif) : pa6sep, je suis une femme de 46 ans.

- Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? : 38 ans

- Étiez-vous en couple au moment du diagnostic ? : oui

- Est-ce que cela change votre projet de vie ? :
... Je pense que le diagnostic a accéléré la rupture, et que... c’est mieux ainsi.

Je pense qu’envisager la vie à deux est toujours difficile, au moins dans notre culture et aujourd’hui, mais avec une maladie chronique, et à l’évolution incertaine comme la SEP, ça devient carrément irresponsable et imoral. je me refuse à entrainer qui que ce soit dans cette galère. Même ma fille de 17 ans, cette année, est hébergée chez sa marraine.

- Que souhaitez-vous dire tout simplement ? :
Il ne s’agit pas de rupture du lien social, ou d’isolement ou de dépression, mais de responsabilité (même si oui, aussi, la maladie nous confronte à notre solitude, que l’on soit en couple ou non).

"Envisager une vie à deux" implique un engagement que je sais ne pas pouvoir tenir ni sur la durée ni au quotidien...

Le relationnel, le lien social, est à chercher ailleurs... dans des relations peut-être moins "romantiques" mais plus "humaines", moins "sentimentales" mais plus "honnêtes".

Ou pour le dire autrement... peut-être que je n’ai pas envie de "partager" ma sep... je la vois comme un problème, ou une suite de problèmes qui sont de ma responsabilité et c’est à moi d’apporter des réponses, des solutions. Je n’ai pas à les faire "assumer" par d’autres... M’assumer seule, avec ma sep, c’est assumer la personne que je suis aujourd’hui (et garder ma "dignité humaine").

C’est ma réponse aujourd’hui... après 8 ans de diagnostic. J’ai conscience qu’elle aurait été différente il y a 4 ans... et qu’elle sera peut-être différente dans 4 ans... le temps passant (sans parler du handicap...)

- Nous vous remercions pa6sep de votre témoignage.

 

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