Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ? Marie Hélène témoigne (plus de 35 ans)
vendredi 30 octobre 2009

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?...

Pour vous est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ? Vous avez un diagnostic de SEP ou c’est votre conjoint qui a une SEP. Cela peut être des réactions au présent mais aussi des témoignages sur un vécu. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner ...

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- Je m’appelle (prénom fictif) : Marie-Hélène et j’ai 40 ans.

- Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? : 28 ans.

- Étiez-vous en couple au moment du diagnostic ? : Oui et non, je vivais un grand amour sans avenir possible ...

- Est-ce que cela change votre projet de vie ? :
OUI ! Je me suis toujours sentie à 100% femme dans mes amours.
Être mère n’était pas un objectif dans ma vie, mais avoir un grand amour passionné avec une grande osmose, oui ! La sexualité m’épanouissait pleinement et je ne pouvais imaginer ma vie sans un compagnon de route.

Aujourd’hui, j’ai dans ma vie un homme avec qui je ne vis pas, depuis 5 ans, et ne peux m’imaginer vivre avec lui.
Depuis 1 an, je commence à me dire que je suis sans doute "faite" pour vivre seule, à cause de cette maladie. Je pense que je vais arriver à cela, sans doute avec des liaisons (si je me sépare de mon ami), mais sans rien à construire.
J’envisage le contraire de ce à quoi j’ai toujours aspiré, un choix "contre-nature".

- Que souhaitez-vous dire tout simplement ?
La SEP a détruit ma vie, et a détruit tout ce à quoi j’aspirais. Pour la vie de couple, les symptômes les plus handicapants sont :

  • la fatigue de plomb, dès le réveil,
  • la sexualité bousillée, le désir est là, mais le corps ne suit plus et la frustration est donc autant là pour le conjoint que pour soi-même,
  • les troubles sphinctériens, en commençant par l’incontinence ano-rectale (avec les méga hontes).

On me croit pourtant valide au premier coup d’ œil, on m’imagine heureuse et épanouie en amour, on me répète que le contraire est impossible puisque mon apparence semble plaire aux hommes...
Mais non, je n’y crois plus, et ne cherche même plus.

Je vais tenter, avec un peu de temps (si j’en trouve, car mon quotidien s’est réduit comme une peau de chagrin à cause de cette fatigue qui me coupe l’herbe sous les pieds) de "redécouvrir mon corps" avec quelques objets achetés sur le Net !

Moi qui ne pouvais vivre sans le plaisir sexuel eh bien c’est fini depuis janvier 2002 - la date est inscrite sur mon agenda, comme un chant du cygne.

- Il serait souhaitable de pouvoir parler de tout cela avec des professionnels : neurologues, urologues, sexologue et aussi des psychologues, des solutions peuvent exister, des pistes à explorer.

Nous vous remercions de votre témoignage Marie-Hélène