SEP et sexualité, Bernadette invite au dialogue, à la parole libérée
mercredi 31 juillet 2013

SEP et sexualité

Texte de Bernadette Lebouchard, membre du groupe SEP de l’ APF du Val-d’Oise. Elle est elle-même atteinte d’une SEP.
Ce témoignage très humain a été écrit en 2003, il demeure d’actualité dans sa démarche.

Nous rappelons que des médecins sexologues peuvent vous aider, n’hésitez pas à les consulter.

Je vous propose d’aborder un "sujet délicat" de notre pathologie.
Un sujet qui reste tabou malgré que nous soyons en 2003 !

Sujet est bien souvent oublié des médecins et personnels soignants : "la sexualité et la sclérose en plaques", et ceci est bien dommage, car la maladie nous touche en général très jeune, lorsque nous sommes en phase de "profiter pleinement de la vie", de "concevoir"…

J’aborderai ce sujet d’une manière globale, je ne suis pas médecin.

Il n’est pas étonnant que l’on soit perturbé SEP ou partenaire de SEP par des sentiments compréhensibles de colère, de culpabilité, de frustration face aux changements imposés par la maladie…

Ces changements dans la sexualité ont des causes "physiques" c’est-à-dire que la SEP peut léser les nerfs qui contrôlent l’excitabilité (érection ou lubrification vaginale). Vous serez peut-être frustré ou déçu de ces changements, mais au moins vous n’aurez pas le sentiment d’être un raté ou responsable de ce qui vous arrive…

Ce problème de la sexualité dans notre pathologie (comme dans d’autres d’ailleurs) est souvent lié avec d’autres difficultés que nous connaissons bien, à savoir les problèmes d’incontinence urinaire ou fécale, les problèmes de moins bonne mobilité, la fatigue, les troubles de l’équilibre, la spasticité et autres…

Pour commencer, il faut d’abord en parler librement avec son partenaire.

Dans ce domaine, le dialogue est la base de tout. Il faut y arriver en toute simplicité, sans honte.

Se libérer tout simplement de ces "petits problèmes" qui nous gâchent la vie. Oui ce n’est pas facile, mais on peut y arriver…

La femme et l’homme sont à égalité car tous deux ressentent "plus ou moins" et d’une façon différente ces problèmes de sensibilité, de baisse de la libido, du plaisir sexuel, de la fréquence de leurs relations…

Voici quelques sujets dont vous pourriez discuter : le type de relations désirées, la fréquence, essayer de nouvelles techniques, recours à des fantasmes, à une intimité plus affectueuse, à une plus grande souplesse quant aux rôles de chacun (qui fait les premiers pas, choisit les positions etc…), la diminution de l’importance accordée au coït et à l’orgasme, l’augmentation des marques d’affection et de gentillesse en dehors des relations sexuelles, l’accroissement de la confiance en soi et de la passion, l’ouverture dans les échanges sur les sujets ci-dessus et le besoin de se faire dire qu’on est aimé et utile.

Nous redoutons tous, le problème de "la fuite". Là, deux précautions sont nécessaires et bien utiles :

- Éviter de boire environ une heure avant le rapport,
- Essayer de bien vider la vessie et les intestins avant, et même pendant si une envie vous prend…

Ensuite, il faut accepter de ne pas être là pour une performance… mais d’adapter nos envies, nos désirs, selon nos problèmes de mobilité, de sensibilité, de fatigue…

La sexualité s’adapte…

Trouver de nouvelles positions moins fatigantes, se caler éventuellement avec des coussins, prendre des antispasmodiques avant en cas de spasticité par exemple. Découvrir de nouvelles zones érogènes (cou, seins, mamelons, ventre, fesses, cuisses…etc) ai cas où les parties sexuelles seraient devenues insensibles. Il n’y a aucune honte à explorer son corps soi-même, à la découverte de zones sensibles auxquelles on ne pensait peut-être pas… et de le communiquer ensuite avec son partenaire… ou à le faire ensemble…

L’orgasme… les hommes atteints de SEP (ou autres troubles neurologiques) peuvent avoir des expériences orgasmiques sans éjaculation, éprouver moins de plaisir au moment de l’orgasme ou éjaculer sans le moindre plaisir. Certains qui n’arrivent pas à avoir d’érection pourraient atteindre l’orgasme par une stimulation manuelle ou orale ou autre…
Chez la femme on ne connaît pas autant de données sur les changements orgasmiques spécifiques de la femme SEP.

- Quelques troubles que peuvent rencontrer les femmes : sécheresse vaginale, douleurs avant ou pendant la pénétration, perte ou diminution de la sensibilité de leur clitoris, lèvres ou vagin etc… (lubrifiants vaginaux, rééducation périnéale, si atteinte périnéale incomplète).

- Différents traitements médicaux du dérèglement de la fonction d’érection :

  • Prothèse pénienne (2 bâtonnets implantés chirurgicalement dans les corps caverneux droit et gauche du pénis), ces implants procurent une rigidité permanente suffisante pour permettre la pénétration mais doivent être dissimulés dans des sous-vêtements très ajustés.
    Il existe plusieurs sortes de prothèses… une autre méthode non chirurgicales (cylindre plastique à mettre sur le pénis… je ne rentrerai pas dans tous les détails…).
  • Injections de papavérine et de phentolamine directement dans les corps caverneux du pénis,
  • Comprimés de viagra ou autre.

La décision de recourir à l’une ou l’autre de ces méthodes demande mure réflexion.

Consultation chez un spécialiste, sexologue, urologue paraît nécessaire et utile si vous ne parvenez pas seuls à trouver une solution…

Bernadette LEBOUCHARD Groupe APF/SEP département 95

Merci à vous pour ce beau témoignage et pour vos conseils.