Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Jane témoigne (30 ans)
lundi 9 mars 2015


- Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.

JPG - 24.7 ko

Je m’appelle (prénom fictif) : Jane
Vous êtes  : Une femme
Votre âge actuellement : 30 ans
Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? : 29 ans

Qu’est-ce qui a fondamentalement changé dans votre personnalité ?
Avant ma première poussée, j’étais très mal dans ma peau, dépressive, obèse, pas satisfaite de mon travail, je ne me faisais pas suivre par un médecin (pour qu’il me dise de perdre du poids ?? Non merci). A l’IRM, en plus de confirmer ma SEP, on m’a découvert une petite tumeur qui expliquait mes prises de poids, ma dépression. Petite car découverte par hasard. Ça a été un très grand choc, je suis soignante, j’avais une image de fauteuil roulant à l’évocation de la SEP. J’ai passé trois jours absolument affreux après la sortie de ma première hospitalisation, pour les corticoïdes dont je ne connaissais pas les effets secondaires, personne ne m’en avait informé (ni que j’avais la SEP, la consultation deux mois plus tard m’a permis de le faire confirmer par le neuro mais j’ai tout décortiqué). Et ce diagnostic. J’ai passé trois jours (pendant les fêtes de Noël) à pleurer, à ne pas dormir, à chercher comment mettre fin à ma vie pour ne pas devenir un poids pour ma famille. Et j’ai marché, un peu. Au retour, j’ai dormi, une heure. Et j’ai décidé de me battre. Grâce à des forums de patients, certains qui courraient après 20 ans de SEP. La SEP m’a permis d’être prise en charge médicalement, je prends soin de moi, je perds du poids, j’ai appris à relativiser, et j’ai décidé de me battre contre ma maladie en ne la laissant pas prendre le contrôle de ma vie, contre les inégalités, contre les manques d’informations du milieu médical, contre le non-respect du droit du patient. J’y suis d’autant plus sensible que je suis moi-même soignante (et je compte bien le rester le plus longtemps possible !).

A partir de quel moment ? : Moins d’une semaine après les examens confirmant la SEP, deux semaines après les premiers signes (NORB).

De quelle façon avez-vous rebondi pour aller de l’avant ? : J’ai dormi, je me suis inscrite sur des forums de patients, je me suis renseignée surtout, très important !!

Que souhaitez-vous dire aux personnes nouvellement diagnostiquées ?  :
Gardez espoir, la recherche progresse, les traitements évoluent vite et permettent une vie quasi normale, renseignez-vous et battez-vous !!

Nous vous remercions de votre témoignage Jane.