Ma mère a une sclérose en plaques, Nadia témoigne (29 ans)
mardi 17 juin 2014


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire (ici le lien). Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Par ailleurs, nous vous rappelons que nous avons mis en place un numéro vert pour les personnes concernées par la SEP dont l’entourage : 0800 854 976.


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Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Nadia
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 29 ans
La personne avec une SEP est : Ma mère
Je suis enfant unique ou bien : J’ai une sœur

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Ma mère travaillait beaucoup et déjà allait souvent à l hôpital donc ma sœur s’occupait de moi. Ma maman était fatiguée se battait contre une myélite pour moi quand j’étais petite mais on allait souvent en vacances vraiment ma maman était seule mais on a manqué de rien enfant !

Mes souvenirs à l’adolescence ?
À l adolescence ça se complique maman est toujours fatiguée et boite. Ma sœur et moi faisons les courses, à manger et le ménage. J’ai 11 ans on est autonome ma sœur doit déposer maman au travail donc à la fin pas étude pour elle, moi je continue mes étude mais à 17 ans maman fait une chute et se casse le col du fémur, elle rentre en institut de rééducation bizarrement elle commence à faire beaucoup de centres retour à domicile avec l’H.A.D. Encore hôpital, centre, domicile jusqu’à mes 25 ans où elle est placée définitivement par une assistante sociale de l’hôpital une déchirure pour ma sœur et moi.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Avec ma maman, merveilleuse ma relation, je l’aime toujours autant c’est la personne que j’estime le plus, c’est une vraie battante, c’est très dure cette maladie. Au jour d’ aujourd’hui elle ne peut plus parler, ni manger, trop paralysée de tous ses membres mais heureusement elle me parle avec ses yeux ou un sourire. Je l’aime elle est vraiment mon amour ma mère.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Tous mes déplacements dans tout la France dans tous les centres pour être avec ma maman car je n’avais pas d’argent pour payer les trains, les hôtels car les curateurs donnent des accords comme ça mais ne se soucis pas des enfants, j’avais 17 ans donc je suis fière d’avoir soutenue maman dans toutes les Maisons d’accueil spécialisée de la France. Ils ne se soucient vraiment pas du patient, maman était toujours contente que je sois là, même si elle s’inquiétait pour moi où j’allais dormir, comment je rentrerai sur Paris ? Mais moi je restais toujours 2 jour pour quelle s’adapte et je revenais tous les weeks-ends. J’en ai eu des amendes mais je m’en fiche, je suis fière.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
Le plus difficile c’est quand maman s’est cassée le col du fémur et que soit disant ça allait aller mieux et pas du tout. du centre de rééducation retour au domicile en fauteuil après hôpital encore retour au domicile avec l’H.A.D. Une curatelle avec départ dans plusieurs centres en France loin de nous pendant 7 ans avec des petits retours au domicile, le temps que des places se libèrent où à l’hôpital quand l’état se dégrade après un vrai retour au domicile pendant un an avec nous en sachant que de mes 13 ans jusqu’à sa chute ma sœur et moi nous nous occupions d’elle : les courses, le ménage, tout. L’Etat nous a séparé de notre maman. Je ne suis pas infirmière mais je sais sonder soigner des escarres, faire des piqûres d’insuline, laver un malade, le mettre dans un lève personne au fauteuil tout mais cela ne change rien, l’Etat décide de vous prendre un proche c’est eux qui auront le dernier mot.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Prendre soin de vos proches et toujours de rester près d’eux cela leur fait beaucoup de bien ils ressentent qu’ils perdent leur mobilité, la parole, la déglutition,et cela leur fait peur ils sont bloqués dans leurs corps, donc sortez avec eux et profitez ! Moi petite je savais que maman était malade mais on a profiter jusqu’à être adolescente car après on ne sait jamais si on vous prend vos proches surtout changez de logement si vous le pouvez car nous nous étions dans les anciens bâtiments de Paris alors que l’on a fait une demande il y a plus de 10 ans et que celui-ci est trop petit.

Un dernier mot !
Je soutiens toutes les personnes ayant cette maladie, je vous aime vous êtes forte. Et toutes les mamans ne culpabilisez pas vous-êtes de très bons modèles de vie, vous êtes belles, je vous respecte pour votre combat. I LOVE YOU !!!!!!

Nous vous remercions de votre témoignage Nadia.