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Photo : © J. Deya.

 

Regards sur la SEP : Numéro spécial consacré à la famille (MSIF) 2003

Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. |  16417 visites | En ligne : 8 octobre 2013
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Multiple Sclérosis International Federation

- Un document très intéressant et complet en téléchargement sur le site de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), La Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF) publie la revue MS in focus. La revue MS in focus est à la disposition de toutes les personnes atteintes de SEP dans le monde entier.

- Le document téléchargement (1Mo)

Extrait de la lettre de la rédaction :
« Apprendre à affronter une maladie chronique comme la sclérose en plaques ne constitue pas uniquement un défi pour la personne chez qui le diagnostic a été posé mais également pour tous ceux qui prennent soin d’elle et en particulier les membres de sa famille. Nous avons appris au fil de notre expérience et de nos recherches que la SEP avait des effets significatifs sur le rôle d’une personne dans sa famille, sur les relations entre parents et enfants et sur les relations entre partenaires. La SEP a inévitablement un impact sur l’équilibre général et le bien-être de la famille dans son ensemble. Étant donné l’influence négative potentielle de la SEP sur la famille, nous avons consacré ce numéro à une discussion approfondie portant sur un grand nombre de points : la décision d’avoir un enfant, le fait de parler de la SEP, les changements de rôles, les soins ainsi que de nombreuses autres rubriques concernant la famille. Nous présentons des rubriques pour lesquelles il est souvent difficile d’avoir une discussion, comme par exemple le divorce et les abus dans la relation avec les soignants. C’est souvent au travers de franches discussions que nous pouvons réellement prendre conscience de la gravité de tels problèmes. J’espère que les lecteurs de MS in focus comprendront l’importance que revêt le traitement de ces problèmes sensibles. Le Comité de rédaction a réalisé un travail extraordinaire pour rendre ce troisième numéro réellement multinational. Nous avons réuni des contributions rédigées par des auteurs venant de huit pays et nous nous sommes assurés que les informations et les stratégies présentées n’étaient pas culturellement ou géographiquement limitantes et restaient vraies pour les familles du monde entier qui doivent affronter la SEP. »

Sommaire :
- Lettre de la rédaction (page 3)
- Une maladie familiale ? ( page 4)
- Expliquer la SEP aux enfants (page 6)
- Modifications des relations (page 9)
- Prendre soin des accompagnants (page 12)
- Que va-t-il se passer en cas de grossesse ( page 17)
- La SEP dans l’enfance (page 19)
- Réponses à vos questions (page 21)
- Une lettre de Norvège (page 22)
- Ouverture de la société de la SEP en Inde vers la population (page 24)
- Critiques de livres et de sites web (page 26)

 

Articles de cette rubrique

  1. Brochure : Annoncer le diagnostic de SEP à ses proches.
    Origine : 2021 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 14 septembre 2021

  2. Vidéo : « Ce que je n’ose pas dire à mon neurologue »
    Origine : 2019 | Auteur : Laboratoire Genzyme Sanofi | En ligne : 17 septembre 2019

  3. Vidéo : Témoignage sclérose en plaques : un groupe de parole APF.
    Origine : 2019 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 23 juillet 2019

  4. Communiquer avec son entourage suite à une annonce diagnostique de Sclérose En Plaques.
    Origine : 2019 | Auteur : Bouammari A. | En ligne : 17 juillet 2019

  5. L’égoïsme : un acte de bonté révolutionnaire, ou comment accepter le soutien après un diagnostic.
    Origine : 2018 | Auteur : Société Canadienne de sclérose en plaques. | En ligne : 6 février 2019

  6. Bibliographie : incertitude et sclérose en plaques.
    Origine : 8 décembre 2016 | Auteur : Dieu E., Chahraoui K. | En ligne : 8 décembre 2016

  7. Brochure ARSEP : Les aidants à l’épreuve de la maladie.
    Origine : 25 juillet 2016 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 25 juillet 2016

  8. Expliquer la maladie aux enfants, adolescents (sites, documents etc.)
    Origine : novembre 2014 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 10 novembre 2014

  9. Prise en charge des troubles de l’humeur et de la cognition dans le contexte de la SP. (SP Canada).
    Origine : 2014 | Auteur : Société Canadienne de la SEP. | En ligne : 10 octobre 2017

  10. Dépendance : Quelle charge pour l’aidant ? » Les résultats de l’enquête APF (tout handicap)
    Origine : octobre 2013 | Auteur : APF | En ligne : 10 octobre 2013

  11. Face à soi même, Ecole de la SEP 2012 (Rhône-Alpes).
    Origine : 2013 | Auteur : Michel Longneaux | En ligne : 24 janvier 2014

  12. Vidéo : Situation de handicap et l’aide aux aidants (CRAMIF)
    Origine : juin 2011 | Auteur : CRAMIF | En ligne : 5 juin 2013

  13. Le point sur les troubles psychologiques (Lettre de l’ARSEP)
    Origine : mai 2011 | Auteur : Michèle Montreuil | En ligne : 30 avril 2012

  14. Approche de la psychosomatique intégrative dans la SEP : étude de cas et hypothèse d’un modèle psychosomatique.
    Origine : 2011 | Auteur : Le Coz Y. | En ligne : 24 février 2019

  15. Vidéo : Les étapes de l’annonce du diagnostic de la sclérose en plaques ...
    Origine : décembre 2010 | Auteur : Dr Bruno Stankoff | En ligne : 7 avril 2011

  16. "l’Après diagnostic" SEP, analyse du questionnaire (APF Ecoute Infos)
    Origine : 16 octobre 2010 | Auteur : Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos | En ligne : 8 février 2010

  17. Du ressenti à l’annonce du diagnostic de la SEP. Ecole de la SEP (38) 2010.s
    Origine : mai 2010 | Auteur : Longneaux J.-M. | En ligne : 6 mai 2010

  18. Un psychologue donne des pistes à la question "Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?"
    Origine : 12 octobre 2009 | Auteur : Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos | En ligne : 21 octobre 2009

  19. Enquête sur les nouveaux diagnostiqués AVENIRS (Biogen Idec et Ipsos Santé)
    Origine : avril 2009 | Auteur : Laboratoire Biogen Idec et Ipsos Santé | En ligne : 13 octobre 2009

  20. Retentissements psychologiques "courants"
    Origine : avril 2009 | Auteur : Dr A. Burnfield | En ligne : 7 avril 2009

  21. Les nouveaux diagnostiqués SEP au numéro vert de l’APF
    Origine : 8 novembre 2008 | Auteur : Les psychologues-écoutants APF Ecoute Infos | En ligne : 20 août 2009

  22. Le stress et la SEP (Faire Face)
    Origine : juin 2007 | Auteur : Valérie di Chiappari, journaliste | En ligne : 7 avril 2009

  23. Spécial aide aux aidants
    Origine : mai 2007 | Auteur : Pr P. Clavelou , Caroline Laroche | En ligne : 7 avril 2009

  24. Que signifie pour moi un groupe de parole ?
    Origine : mars 2007 | Auteur : Jocelyne Dessajan - APF Ecoute Infos | En ligne : 17 avril 2009

  25. Les soins et la SEP (MSIF) 2007
    Origine : 2007 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 10 octobre 2013

  26. Proches, entourage : la maladie au quotidien (Faire Face)
    Origine : juin 2006 | Auteur : Valérie di Chiappari, journaliste | En ligne : 7 avril 2009

  27. Le centre de rééducation et la SEP, Fabrizzio témoigne
    Origine : juin 2005 | Auteur : Fabrizzio, APF Mission 18 | En ligne : 17 avril 2009

  28. Lieux de rencontre autour de la SEP " Près de chez vous ". Groupe de parole dans la région du Nord de la France.
    Origine : avril 2005 | Auteur : Christian Taffin, psychologue | En ligne : 7 avril 2009

  29. La place de l’entourage
    Origine : novembre 2004 | Auteur : Michèle Montreuil , Pr P. Clavelou | En ligne : 7 avril 2009

  30. Des réponses à des questions sur les sentiments du "ressenti" dans la SEP
    Origine : 2004 | Auteur : N. Zaccomer, psychologue | En ligne : 7 avril 2009

  31. Psychisme et SEP : liste d’articles (Société Suisse SEP - magazine Forte)
    Origine : 2004 | Auteur : Société Suisse de la SEP | En ligne : 7 avril 2009

  32. Le diagnostic et comment redonner un sens.
    Origine : décembre 2003 | Auteur : Groupe SEP APF | En ligne : 7 avril 2009

  33. SEP et Kinésithérapie, témoignage d’une patiente
    Origine : septembre 2003 | Auteur : Annie-Claude Poirat | En ligne : 17 avril 2009

  34. L’annonce, seuil d’un processus de "co-naissance" au handicap (APF Formation)
    Origine : janvier 2003 | Auteur : APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) , Marc Brzutowski | En ligne : 15 juillet 2013

  35. Le respect bousculé… en quoi la dépendance entraîne des attitudes non respectueuses (APF Formation)
    Origine : janvier 2003 | Auteur : APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) , Simone Korff-Sausse | En ligne : 15 juillet 2013

  36. Le respect... une question de reconnaissance... (APF Formation)
    Origine : janvier 2003 | Auteur : APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) , Jean-Pierre Chevance | En ligne : 15 juillet 2013

  37. Regards sur la SEP : Numéro spécial consacré à la famille (MSIF) 2003
    Origine : 2003 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 8 octobre 2013

  38. Journées de la Mission SEP de l’APF : déficit cognitif, éléments émotionnels...
    Origine : novembre 2002 | Auteur : APF Mission SEP | En ligne : 7 avril 2009

  39. A quel moment faire l’annonce du diagnostic.
    Origine : avril 2002 | Auteur : Frédérique Planet, journaliste | En ligne : 1er juillet 2009

  40. Le point de vue du neuropsychologue
    Origine : février 2002 | Auteur : Marie de Jouvencel, Psychologue, neurophsychologue | En ligne : 7 avril 2009

  41. Ecouter est un art qui s’apprend
    Origine : 2002 | Auteur : René Lehmann | En ligne : 27 mai 2009

  42. Vivre en Etablissement
    Origine : 2002 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 4 mai 2009

  43. Vivre avec la SEP après 60 ans
    Origine : novembre 2001 | Auteur : Nathalie Naudin, journaliste | En ligne : 17 avril 2009

  44. La prise en charge psychologiques de la SEP : Comment "s’adapter" à la SEP.
    Origine : 25 janvier 2001 | Auteur : Michèle Montreuil | En ligne : 6 avril 2009

  45. Changement de régime alimentaire, les implications psychologiques
    Origine : septembre 2000 | Auteur : N. Zaccomer, psychologue | En ligne : 7 avril 2009

  46. Fauteuil, mon ami
    Origine : 1998 | Auteur : Serge Dugue | En ligne : 10 novembre 2014

  47. Problèmes de communication entre les patients SP et leurs médecins
    Origine : 1983 | Auteur : Dr A. Burnfield | En ligne : 7 avril 2009

  48. Réaction au diagnostic de la SP
    Origine : 1983 | Auteur : Dr A. Burnfield | En ligne : 7 avril 2009