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Informations

Le Festival du film SEP 2020.

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

École de la SEP 2020.

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Les catalogues été 2020 sont disponibles sur notre site www.apf-evasion.org

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Photo : © J. Deya.

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Sarah témoigne (27 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  3855 visites | En ligne : 17 juillet 2013


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

JPG - 24.7 ko

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Sarah
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 27 ans
La personne avec une SEP est : Ma mère
Je suis enfant unique ou bien : Je suis enfant unique

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Enfance équilibrée, vie à la campagne entourée d’animaux, l’insouciance.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
Parents divorcés, les résultats scolaires sont juste juste mais je m’accroche. Souvent seule et isolée. Les disputes sont fréquentes même après le divorce, je me retrouve souvent entre deux feux puisque qu’au cœur des conflits (je fais l’intermédiaire entre mes parents). Je trouve une échappatoire dans le sport, le basket.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Parents divorcés, père remarié deux fois et j’ai trois demi-frères des deux mariages successifs.

Ma maman a été diagnostiquée en avril 2012. Elle ne le vit pas bien et a tendance à baisser les bras. Les relations sont parfois tendues car je gère pas mal de choses pour elle (courses, recherche d’un nouvel appartement...) sans qu’elle n’y mette forcément du sien (dépression). Elle s’isole.

Relation compliquée avec mon papa, tantôt on se parle, tantôt on ne se parle pas, mais depuis quelque temps les choses se sont un peu apaisées. Il est très dur avec moi (origine maghrébine) et n’accepte pas l’échec.
Plus aucun dialogue entre mon père et ma mère cependant.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Ma réussite scolaire, l’achat de mon appartement, mon caractère de battante malgré les difficultés rencontrées car en général je n’ai pu compter que sur moi-même.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
D’apprendre la maladie de ma maman et d’être confrontée à la dure réalité de la vie quant à ce qu’impliquait cette maladie (allers-retours à l’hôpital, la voir souffrir, ne plus pouvoir marcher, tomber parfois).
De voir son abandon face à la Sclérose-en-Plaques, son caractère parfois difficile envers moi.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Essayer d’aider le proche atteint sans s’oublier soi-même, au risque de sombrer dans la dépression à son tour.
Ne pas culpabiliser de sortir et de voir des amis.

Un dernier mot !
Il faut se dire qu’il y a toujours pire que nous et aller de l’avant !

Nous vous remercions de votre témoignage Sarah.

 

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