Nouveautés Plan du site Newsletter Sites APF Ecoute Infos Contact
Accueil du sitePublications Portraits, témoignages
Dernière mise à jour :
mercredi 25 novembre 2020

Statistiques éditoriales :
1420 Articles

Statistiques des visites :
548684 
depuis 01 Septembre 2009

Informations

 
Acteurs APF France handicap : Votre avis compte dans cette période de profonds changements !

Voici une consultation très ouverte, pour vous permettre d’exprimer :

- Votre expérience vécue pendant la crise

- votre perception du monde qui change

- votre regard sur les priorités d’APF France handicap

  • Allez-y, c’est rapide, chaque questionnaire comprend maxi 7 questions !

Le démarche s’appelle "Le monde change, soyons acteurs de ce changement" :

https://participer.apf-francehandicap.org.

 
COVID 19

Voir la rubrique :

ici

.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
PNG - 25.7 ko
Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

 

Combat de l’année !!! Heureusement qu’il faut être forte !!!

Auteur : APF Ecoute Infos |  10221 visites | En ligne : 9 janvier 2012

Françoise atteinte de sclérose en plaques témoigne :

Vous allez vous demander pourquoi ce titre pour cet article (Combat de l’année !!! Heureusement qu’il faut être fort !!!). La raison est toute simple : la vie n’est pas toujours facile, en plus, moi, je ne suis pas à plaindre car je suis très bien entourée, mais par moment la vie est très dure avec nous et les nouvelles qui tombent, ne sont pas toujours bonnes, voire même le contraire. Mais, c’est cela la vie ! Il faut bien l’accepter. « Nous n’avons pas vraiment le choix !!! »

En résumé, à l’occasion de ce début d’année, je vais vous faire un petit bilan de ma santé pour l’année passée.

Tout d’abord ma SEP ne m’a pas vraiment laissé de répits durant l’année : toujours un peu plus agressive d’année en année, cette coquine. Mon périmètre de marche a diminué avec une aide extérieure (canne) de plus en plus souvent. J’ai même eu le privilège de faire l’essai du fauteuil cette année et d’en commander un « au cas où » pour des longs et pénibles parcours (dur, dur la première fois, comme tout). La fatigue est de plus en plus pesante. Les douleurs sont toujours présentes, elles font partie de moi. En ce qui concerne la mémoire, elle suit la fatigue. Eh bien sûr, il y a tous les autres petits problèmes du quotidien, mais « bon » j’essaie de ne pas y prêter plus trop d’attention.

J’ai commencé l’année 2010 en repassant « mon permis de conduire » : pour cela, avec visite médicale de la commission de la préfecture, j’ai suivi des heures de conduite en auto-école et ensuite validé l’adaptation du poste de pilotage et passé l’épreuve de conduite le 7 janvier (soit 30 ans après la 1ère fois). Le permis est valable 1 an et je dois le refaire valider par une visite médicale ensuite pour une durée provisoire…
Ensuite, il a fallu chercher une voiture adaptée et nous avons trouvé une Peugeot 307 BVA avec accélérateur à la pédale gauche.

Après une 3ème hospitalisation en un an, en mars, pour bolus de corticoïdes, mon neurologue et moi, avons discuté longuement d’un traitement de fond. Le choix s’est fait sur « Avonex », interféron bêta-1a, en intramusculaire une fois par semaine que j’ai commencé le 12 avril 2011 avec les effets secondaires habituels pseudo-grippaux à chaque injection : atténués par rapport au début mais toujours présents. J’ai dû faire l’expérience d’apprendre à « se piquer », ce qui m’est très éprouvant ; j’en ai pleuré la 1ère fois que je l’ai fait seule, le 6 juin. Je me rappelle de ce soir-là, c’est Célie, ma nièce qui m’en a donné le courage, inconsciemment. Elle venait de prendre contact avec moi par mail.

C’est « un comble » pour une ex-infirmière qui en a fait des milliers d’injections d’avoir des difficultés à se les pratiquer. C’est comme cela et je n’y peux rien !!! Heureusement et j’en ai de la chance, je ne les fais pas toutes les semaines (que de temps en temps, je suis fainéante), c’est Didier qui me les injecte. Cela me soulage beaucoup. J’ai quand même fini l’année avec une autre hospitalisation fin novembre, sur une énième poussée. Celle-ci m’a mise « KO » et j’ai beaucoup de difficultés à reprendre le dessus. L’invisible SEP a encore fait des ravages : fourmillements permanents dans tous les membres, paresthésies, troubles de l’équilibre, difficultés à marcher, troubles de la concentration, etc…

Le dossier MDPH que j’ai commencé en 2010 m’a pris encore 6 mois pour obtenir la PCH (Prestation Compensative du Handicap) : aide au remboursement du fauteuil (dérisoire par rapport au prix réel), aide pour le permis et l’adaptation du véhicule… A chaque fois, on me redemandait d’autres pièces justificatives, d’autres factures que j’avais déjà fournies !!!Là encore, c’est l’administration…

Au 1er janvier 2011, je disais qu’il faudrait l’année pour le dossier « Retraite par Invalidité » du secteur public. Je ne pensais pas si bien dire car à l’aube de l’an 2012, il n’est toujours pas fini. J’ai travaillé pendant 26 ans comme infirmière au CHU de Nantes, et je ne peux encore prétendre à aucune compensation d’invalidité : quelle injustice !!! Après plusieurs demandes à différents niveaux, j’ai eu droit à deux expertises médicales qui ont conclu que je ne pouvais plus exercer. La Commission de Réforme a statué pour une retraite anticipée mais n’a pas retenu l’invalidité. Le dossier est toujours bloqué pour vice de forme « impossibilité d’exercer sa profession » et non « impossibilité d’exercer une quelconque profession » !!!
Pendant ce temps-là, c’est moi qui trinque, qui ne touche rien et cela me sape le moral. Heureusement, Alexandra, l’avocate de l’APF est là pour m’orienter et prendre maintenant le relais.

Sinon tout va bien et j’attends de voir ce que me réserve l’année 2012. Bon même si cela n’est pas très encourageant il y a du positif : je suis très bien entourée et très aidée dans mes tâches quotidiennes par Didier et j’ai la chance d’avoir Jacqueline « mon aide-ménagère » 4 heures par semaine.

J’ai toujours de l’occupation associative, des passions, un toit et de la nourriture dans mon assiette : ce qui n’est pas le cas de tout le monde, malheureusement. En ce qui concerne l’associatif, je suis engagée à l’APF 34 de l’Hérault sur le groupe accessibilité en assurant une permanence toutes les semaines, le jeudi après-midi : bureautique, accueil téléphonique et physique, renseignements, loi de 2005 sur l’accessibilité et sa mise en place sur Montpellier, lien avec transports en commun, mairies, commerces, sensibilisation en entreprises et écoles, etc Je fais également partie du groupe SEP et j’en assure l’animation 1 fois sur 2, avec une psychologue. En début 2012, j’ai posé ma candidature au Conseil Départemental en vue des prochaines élections. Parallèlement, je fais partie d’une autre association : groupe de parole et sophrologie 1 fois par mois.

Il y a eu aussi deux bonnes retrouvailles cette année. Tout d’abord j’ai repris contact avec Myriam, ma belle-sœur, et ses deux jumelles, mes nièces Célie et Emmy : nous communiquons par mail et j’espère que pour 2012, elles pourront venir nous voir. Ensuite, j’ai rencontré Anne-Françoise avec son ami Jean : une amie d’enfance que je n’avais pas revue depuis 29 ans. Nous étions heureuses et émues ; ne sachant pas quoi « nous dire ».

Un petit mot pour mon entourage, ma famille, mes enfants Kévin et Aldwin, Cyrielle et Solène et tout particulièrement pour Didier, mon compagnon : « merci d’être à mes côtés, de me supporter dans toutes ces épreuves ».
Je te cause bien des soucis, je le sais et je m’en excuse car je ne suis pas facile à vivre tous les jours, je m’en rends bien compte. Je t’impose toutes ces épreuves mon amour et je t’adore plus que tout. Encore merci d’être là pour moi, cela m’aide beaucoup dans cette épreuve et je ne sais pas comment je pourrais supporter tout cela si je n’avais pas de but dans cette vie et mon but est de te rendre heureux à ma façon et malheureusement moins que ne le voudrais mon amour. Je t’aime. Je suis heureuse et mes fils, mes filles le ressentent bien et j’essaie d’en profiter au maximum quand ils viennent sur Montpellier.
Je « vous aime plus que tout ».

Françoise

 

Articles de cette rubrique

  1. "Nicolas Campos, le vélo en réponse à la sclérose".
    Origine : octobre 2020 | | En ligne : 19 octobre 2020

  2. Mon handicap est invisible, #PasImaginaire !
    Origine : octobre 2020 | Auteur : APF France handicap. | En ligne : 12 octobre 2020

  3. Vidéo : Story time - ma sclérose en plaques. (Camille et P.a).
    Origine : septembre 2020 | Auteur : Camille et P.a. | En ligne : 3 septembre 2020

  4. Pascal est aujourd’hui à la tête d’une agence de communication parisienne.
    Origine : 2020 | | En ligne : 28 août 2020

  5. Ludovic, marathonien de 36ans.
    Origine : 2020 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 20 juillet 2020

  6. Le fil rouge d’entre nos vies. 3 tomes.
    Origine : 2020 | Auteur : Collectif. | En ligne : 4 mai 2020

  7. Apolline Marie HUIN danse pour lutter contre sa maladie.
    Origine : 2020 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 17 janvier 2020

  8. Défi Sep Tour de France-3000 km. Septembre octobre 2019. Philippe Lambert.
    Origine : mai 2019 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 3 mai 2019

  9. La pianiste Alice Sara Ott révèle être atteinte de sclérose en plaques.
    Origine : 18 février 2019 | | En ligne : 18 février 2019

  10. Géraud Paillot et l’aventure Hustive 1 et 2.
    Origine : 2019 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 septembre 2019

  11. Vidéo : Le quotidien de Pierre, atteint de sclérose en plaques.
    Origine : 2019 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 septembre 2019

  12. Compagnie de danse Nadine Birtschansky présente « Et maintenant » au Théâtre Gabriel Monet - Plessis Théâtre La Riche.
    Origine : 2019 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 26 février 2019

  13. Le congrès annuel des patients de la Sep se déroulera samedi 10 mars. Faire-face.fr a recueilli le témoignage de Selma Khadri.
    Origine : mars 2018 | Auteur : Magazine Faire Face. | En ligne : 2 mars 2018

  14. A voir : Lumière sur la SEP.
    Origine : 13 décembre 2017 | Auteur : Roche. | En ligne : 20 février 2018

  15. Ma souffrance, ta souffrance - témoignage (SEP)
    Origine : 27 novembre 2017 | Auteur : Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (AVIESAN). | En ligne : 28 novembre 2017

  16. Polar KID.
    Origine : 6 septembre 2017 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 16 avril 2019

  17. Exposition « colèresS Planquées » une série photographique de l’artiste Dorothy Shoes.
    Origine : 1er janvier 2016 | Auteur : Dorothy Shoes. | En ligne : 1er janvier 2016

  18. Vidéo : Impact des symptômes invisibles de la SEP dans la vie au quotidien et au travail : témoignage (Partagez)
    Origine : 20 mai 2015 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 31 mai 2015

  19. Les aides techniques lorsque la maladie progresse fortement, Christophe a filmé ...(vidéos)
    Origine : 2014 | Auteur : APF Infos. , Mr Kinkin93 | En ligne : octobre 2014

  20. Sea, Sex and ... SEP ! Sujet tabou ? (vidéo) de Chrystèle Bourély.
    Origine : 17 juillet 2013 | Auteur : Chrystèle Bourély | En ligne : 27 août 2019

  21. Le pianiste : une peinture d’Anne Giddey.
    Origine : 12 juin 2013 | Auteur : Anne Giddey | En ligne : 12 juin 2013

  22. Témoignage lors de la journée mondiale SEP 2013 (ALSACEP) David Berty, rugbyman atteint d’une SEP
    Origine : 30 mai 2013 | Auteur : Chaîne Alsace 20 | En ligne : 26 septembre 2013

  23. Le corps émoi : témoignages (Journées d’Etudes APF Formation à l’UNESCO) - Vidéo
    Origine : février 2013 | Auteur : APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 4 juillet 2013

  24. Jocelyne Clabassi poète et atteinte d’une SEP témoigne...
    Origine : janvier 2013 | Auteur : APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 23 octobre 2013

  25. Une cure à Lamalou-les-Bains avec APF EVASION
    Origine : 2013 | Auteur : Séverine Cazals | En ligne : 7 mai 2013

  26. SEP progressive d’emblée (- de 10% des personnes atteintes de SEP). Une famille soudée face à la sclérose en plaques (témoignage vidéo de 7’02")
    Origine : 20 août 2012 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 24 avril 2013

  27. Témoignage Jean-Marc témoigne pour la journée mondiale contre la SEP de mai 2012
    Origine : 2012 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 31 mai 2012

  28. Combat de l’année !!! Heureusement qu’il faut être forte !!!
    Origine : 6 janvier 2011 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 9 janvier 2012

  29. Annie-Claude Poirat, engagée dans sa ville ....
    Origine : décembre 2010 | Auteur : Laurent Lejard | En ligne : 6 décembre 2010

  30. Vivre avec la Sclérose en Plaques : Evelyne témoigne, 2e journée mondiale de la SEP
    Origine : 27 mai 2010 | Auteur : Chaîne Alsace 20 | En ligne : 26 septembre 2013

  31. Fauteuil or not fauteuil, là est la question !
    Origine : 17 mai 2010 | Auteur : Blog SEP as triste | En ligne : 28 mai 2010

  32. Une stagiaire et ses "patientes" nous parlent des soins psycho sociaux esthétiques
    Origine : 24 février 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 24 février 2010

  33. SEP’ART - Concours de sculpture 2008 - 2009, les oeuvres , les témoignages
    Origine : 15 décembre 2008 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 20 mai 2009

  34. Vidéo "Regards sur la SEP"
    Origine : 8 novembre 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 15 juillet 2009

  35. Vidéo, émission de la TV belge sur le BESEP et son accompagnement par le sport
    Origine : mai 2008 | Auteur : TV communautaire belge RTC | En ligne : 25 mai 2009

  36. Les nons-dits... témoignage de Patrick
    Origine : décembre 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 16 avril 2009

  37. Isabelle, « J’ai 34 ans, il y a 6 ans j‘ai mis au monde mon 4ème enfant.
    Origine : avril 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 16 avril 2009

  38. Annie, une histoire de sclérose en plaques
    Origine : avril 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 16 avril 2009

  39. "Refaire sa vie" avec la SEP
    Origine : mars 2007 | Auteur : Jocelyne Dessajan - APF Ecoute Infos | En ligne : 17 avril 2009

  40. Paroles de femmes SEP
    Origine : mars 2007 | Auteur : Jocelyne Dessajan - APF Ecoute Infos | En ligne : 17 avril 2009

  41. Sylvette témoigne (Zoom APF Charente Martime)
    Origine : décembre 2006 | Auteur : Zoom APF | En ligne : 17 avril 2009

  42. Une famille témoigne : une mère nous parle de sa fille atteinte d’une SEP (très invalidante), de son parcours...
    Origine : novembre 2005 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 avril 2009

  43. Le choix d’un fauteuil manuel : un particulier nous fait part de son expérience
    Origine : 11 octobre 2005 | Auteur : Patrick Lefumeur | En ligne : 2 juin 2009

  44. La force de son couple (APF SEP)
    Origine : octobre 2005 | Auteur : Yann Beauson, journaliste APF SEP | En ligne : 17 avril 2009

  45. Jean-Louis : "Souriant, il a cette chaleur tranquille qui vous met rapidement à l’aise"...
    Origine : octobre 2003 | Auteur : Frédérique Planet, journaliste | En ligne : 17 avril 2009

  46. Marc Perrone, "Un musicien magnifique, voyageur dans le temps et réparateur de mémoire...
    Origine : mars 2003 | | En ligne : 31 juillet 2019

  47. SEP et sexualité, Bernadette invite au dialogue, à la parole libérée
    Origine : 2003 | Auteur : Bernadette Lebouchard | En ligne : 31 juillet 2013

  48. Otage des différentes médecines ...
    Origine : avril 2002 | Auteur : Marie-Gaëlle Le Perff, journaliste | En ligne : 17 avril 2009

  49. Ascencion du Mont-Blanc
    Origine : 2000 | Auteur : Anne Giddey | En ligne : 17 avril 2009

  50. Peinture sur iPad : « Je ne trouve pas mes mots mais toujours les couleurs. ». Faire Face, février 2019.
    Auteur : Faire Face | En ligne : 28 février 2019

  51. Himalaya : l’incroyable ascension Sur les pentes de l’Himalaya, au Népal, une équipe de France 2 a pu suivre quatre Françaises, en situation de handicap, qui ont décidé de gravir l’un des plus hauts sommets du monde.
    | En ligne : 22 janvier 2019

  52. À voir : Un médecin malade engagé dans l’écoute - Entretien avec Pascal Douek.
    Auteur : Espace éthique. | En ligne : 12 novembre 2018

  53. À voir : Elle photographie sa mère malade pour qu’elle ne soit pas oubliée.
    | En ligne : 6 août 2018

  54. Parcours de Charlotte en vidéo
    Auteur : Laboratoire Genzyme Sanofi | En ligne : 21 septembre 2017

  55. Bénévole à l’APF "Pourquoi pas vous ?"
    Auteur : APF Infos. , ESAT 95 APF | En ligne : 7 janvier 2013

  56. Qui veut aller loin ménage sa monture (ma chaise roulante est arrivée..)
    Auteur : Blog Muriel. A l’encontre de la vague | En ligne : 5 juin 2012