Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020

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RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

Comment j’ai fait face après le diagnostic (1 année avec la SEP), Bayas témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos | 6786 visites | En ligne : 28 mai 2010

Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.

Comment j’ai rebondi après la difficile période de l’annonce de la SEP ? S’exprimer sur ce sujet est difficile, merci de nous aider à rebondir !

Je m’appelle (prénom fictif) Bayas, je suis une femme de 26 ans.

Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? :
25 ans.

Qu’est-ce qui a fondamentalement changé dans votre personnalité ? :
Ma sensibilité, dans le sens où avant je faisais attention de veiller à ne froisser personne pour ne pas blesser. Aujourd’hui je fais toujours attention mais je suis plus attentive à moi au risque de passer pour une égoïste !

A partir de quel moment ? :
Le diagnostic a été posé lors de ma deuxième poussée. Après ma troisième poussée, j’étais tellement épuisée que je me suis rendue compte que je devais vraiment préserver le peu d’énergie que j’avais pour moi en priorité.

De quelle façon avez-vous rebondi pour aller de l’avant ? :
J’y travaille encore, mais j’avoue que ma foi m’aide au quotidien et puis lorsque j’ai accepté que ce n’était qu’une épreuve dans la vie, j’ai alors réalisé que ma vie ne s’arrêtait pas avec la SEP... bien au contraire

Que souhaitez vous dire aux personnes nouvellement diagnostiquées ? : _ C’est vrai que dorénavant la SEP fait partie de vous mais il vous appartient de ne pas vous noyer dedans..........LIFE MUST GO ON (la vie doit continuer).

Nous vous remercions Bayas de votre témoignage

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