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vendredi 18 septembre 2020

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Informations

Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020



 
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ici

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RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ? Anastassia témoigne (plus de 35 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  5823 visites | En ligne : 12 octobre 2009

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?...

Pour vous est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ? Vous avez un diagnostic de SEP ou c’est votre conjoint qui a une SEP. Cela peut être des réactions au présent mais aussi des témoignages sur un vécu. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner ...

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- Je m’appelle (prénom fictif) : Anastassia et j’ai 62 ans.

- Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? : 53 ans

- C’est mon conjoint qui à la SEP.

- Étiez-vous en couple au moment du diagnostic ? : Oui, depuis 1995, en seconde noce.

- Est-ce que cela change votre projet de vie ?
Bien sûr. Nous venions de refaire notre vie en 1995, nous avions plein de choses à faire et nous avions plein d’espoir. En 1997 le diagnostic de mon mari - la SEP - tombe. C’était comme un séisme.
En plus, on a eu des problèmes avec notre travail - mon mari c’est retrouvé licencié (c’était un licenciement déguisé à cause de la maladie), moi aussi, j’ai perdu le travail (pour d’autres raisons) que j’aimais beaucoup . Mon mari avait des idées suicidaires, moi - une dépression. Mais peu à peu nous avons refait surface. On a appris à vivre au jour au jour et essayer de trouver les bons moments de la vie et d’ en profiter (les vacances, la lecture, la musique, les promenades). Même aujourd’hui, bien que mon mari soit en fauteuil roulant...

- Que souhaitez-vous dire tout simplement ?
Essayez d’accepter votre malheur sans se résigner, adaptez-vous à cette situation et cherchez toujours les bons moments même dans cette situation pas facile. Soyez toujours à côté de votre conjoint malade sans oublier vos activités à vous, n’oubliez-pas que vous avez été heureux avec lui (elle).
En tout cas, je n’imagine pas ma vie sans lui !
Bon courage !

- Nous vous remercions Anastassia pour ce témoignage.

 

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