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vendredi 27 mars 2020

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Le Festival du film SEP 2020.

La première vidéo est en ligne !

Le festival est ouvert du 10 février au 10 avril 2020. Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

École de la SEP 2020.

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Les catalogues été 2020 sont disponibles sur notre site www.apf-evasion.org

Adultes / Enfance-Jeunesse.

 

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

À lire : La sclérose en plaques, cette maladie du sang : Le parcours atypique d’un chercheur malade.

Auteur : Fruchtmann D. |  2941 visites | En ligne : 5 février 2019

À lire : La sclérose en plaques, cette maladie du sang : Le parcours atypique d’un chercheur malade.

David Fruchtmann, Albin Michel, janvier 2019, 272 pages. ISBN 978-2-226-44004-4.

 Site de l’éditeur : www.albin-michel.fr.

Résumé éditeur :

Atteint d’une sclérose en plaques à l’âge de trente-deux ans, l’auteur de ce témoignage, un chercheur en biophysique, aborde sa maladie avec le point de vue de sa profession. Il effectue des recherches, consulte à l’étranger, suit des cours de médecine, et comprend que, pour faire cesser les atteintes au cerveau et à la moelle épinière, il faut avant tout soigner le système immunitaire. Après plusieurs années de réflexion, et contre l’avis de nombreux neurologues spécialistes de cette pathologie, il convainc un hématologue de le faire bénéficier d’une greffe de moelle osseuse. Depuis ce traitement, reçu il y a huit ans, il se porte bien. Alors, pourquoi, aujourd’hui encore, les hématologues n’interviennent-ils qu’occasionnellement dans le traitement de la sclérose en plaques ?

Ce livre ne prétend pas inciter à un traitement particulier. Il a pour but d’aider les patients à rester maîtres de leur destin en leur permettant de s’approprier les connaissances scientifiques qui concernent leur pathologie. Il revient à chacun, avec l’aide de son médecin, de trouver les options thérapeutiques qui lui correspondent le mieux. Le temps est venu de décloisonner les domaines de la médecine et de favoriser une prise en charge des malades plus individualisée.

 

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