réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

À lire : Magazine "Forte", mai 2019.

3176 visites | En ligne : 20 mai 2019

Société suisse de la sclérose en plaques.

Magazine "Forte" n° 02 mai 2019.

Pdf, 32 pages.

De nombreuses personnes atteintes de SEP ne paraissent pas malades. Bon nombre de symptômes ne sont pas visibles de prime abord alors qu’ils ont un impact majeur sur les personnes atteintes.

Site web : www.multiplesklerose.ch/fr.

Magazine "Forte" n° 01 février 2019.

En raison de la SEP, Silvia et Markus Steiner étaient arrivés au bout de leurs limites physiques et mentales. La prise en charge en résidence ainsi que les Séjours en groupe de la Société SEP leur fournissent le soulagement dont ils avaient urgemment besoin. Ensemble, ils viennent à bout des difficultés et puisent leurs forces dans la musique et la créativité.

pdf, 32 pages.

Page web : www.multiplesklerose.ch.

Voir aussi sur le site :

« Pourquoi pas ? » Un roman de Daniel Schwab,

Une bonne dose d’humour cynique, une pincée de sclérose en plaques, et beaucoup d’authenticité. Avec son roman « Pourquoi pas ? » Daniel Schwab nous emmène dans son monde, ce monde imparfait mais passionnant d’une vie avec une maladie « inguérissable ». jeudi 14 février 2019.

Page web : www.multiplesklerose.ch.

- Magazine "Forte" n° 04 novembre 2018.

Article page 4 : « Moins c’est plus, c’est ce que la SEP m’a appris. » Pour Simon Lüthi, une réalité amère et un très long processus se cachent derrière cette phrase. Cet homme de 1,90m était un directeur passionné et un sportif ambitieux avant le diagnostic. Aujourd’hui, il prend les choses plus tranquillement, les distances à vélo sont plus courtes, mais il perçoit son environnement plus intensément et prête attention aux fleurs en cours de route. L’attitude de Simon Lüthi n’a pas changé du jour au lendemain, mais lentement il a appris à vivre avec la SEP.

Site éditeur : www.multiplesklerose.ch/fr

Société suisse de la sclérose en plaques.

- Magazine "Forte" n° 03 août 2018.

Pdf, 32 pages.

Article page 8 : Comment diagnostique-t-on la sclérose en plaques ?.

Site éditeur : www.multiplesklerose.ch/fr

- Magazine "Forte" n° 02 mai 2018.

Pdf, 32 pages.

Un article page 4 : Témoignage de Manuella Lipp : « Je m’interdisais d’avoir envie de me reposer ».

Site éditeur : www.multiplesklerose.ch/fr

Magazine "Forte" n° 01 février 2018.

Pdf, 32 pages.

Sélection :

Page 4 :

Susan Bligh est une femme dynamique et ambitieuse qui réussit sa vie malgré la maladie. Depuis le diagnostic elle relève même de nouveaux défis et part à la découverte des fonds marins.

Page 24

Après avoir participé aux Jeux Olympiques en tant que skieuse de fond, elle est aujourd’hui sportive d’élite dans plusieurs disciplines telles que le trail et la course de fond. Bien qu’atteinte de SEP, Jasmin Nunige est une championne qui a la niaque.

Site éditeur : www.multiplesklerose.ch/fr.

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À lire : Magazine "Forte", mai 2019.

Magazine "Forte" n° 02 mai 2019.

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