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vendredi 18 septembre 2020

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Informations

Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020



 
COVID 19

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ici

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RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

 

Les troubles cognitifs au cours de la sclérose en plaques : Intérêt et élaboration d’un outil d’information à l’usage des proches de patients. (2014).

Auteur : Roux A. |  7100 visites | En ligne : 10 février 2017

Les troubles cognitifs au cours de la sclérose en plaques : Intérêt et élaboration d’un outil d’information à l’usage des proches de patients.

Mémoire présenté pour l’obtention du Certificat de Capacité d’Orthophoniste. Université de Bordeaux, Département d’Orthophonie. Année universitaire 2013 – 2014. Par Alice Roux, septembre 2014.

  • Pdf, 152 pages.
    • Résumé : La sclérose en plaques (SEP) est la maladie neurologique la plus fréquente de l’adulte jeune. Sa symptomatologie est très variable d’un individu à l’autre. Au-delà des troubles physiques bien connus, on sait maintenant qu’elle peut entraîner, chez plus de la moitié des patients, des troubles cognitifs touchant principalement la vitesse de traitement de l’information et la mémoire de travail. Ceux-ci, bien que généralement légers à modérés, ont des répercussions multiples sur la vie familiale et socio-professionnelle et constituent ainsi un handicap invisible, souvent difficile à appréhender pour les proches, et pouvant mener, en raison de l’incompréhension, à des tensions intrafamiliales. Nous nous sommes questionnée sur l’intérêt d’informer les proches des troubles cognitifs de la maladie. Dans ce cadre, après analyse de la littérature, nous avons mené une enquête préliminaire auprès de 16 patients et 20 proches. Nos résultats ont mis en évidence un manque d’information écrite sur le thème des troubles cognitifs et un besoin d’informer les proches sur ce thème. Afin de répondre à ce besoin, nous avons élaboré une brochure d’information dont la pertinence et la qualité ont été reconnues via une enquête de satisfaction. L’aboutissement de ce travail, par une diffusion la plus large possible, est en cours.

Site éditeur : https://dumas.ccsd.cnrs.fr.

 

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    Origine : 21 août 2017 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 21 septembre 2017

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    Origine : juillet 2013 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 16 décembre 2014

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  7. Changements cognitifs et sclérose en plaques
    Origine : 2007 | Auteur : Société Canadienne de la SEP. | En ligne : 4 mars 2009

  8. Troubles cognitifs : les connaître pour mieux les gérer (Faire Face)
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  14. Les troubles cognitifs au cours de la sclérose en plaques : Intérêt et élaboration d’un outil d’information à l’usage des proches de patients. (2014).
    Auteur : Roux A. | En ligne : 10 février 2017