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www.youtube.com

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Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

École de la SEP 2020.

École de la SEP - Lyon (69). Octobre 2020.

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Liens pour expliquer la sep aux enfants

Auteur : APF Ecoute Infos |  6417 visites | En ligne : 23 janvier 2017

Sélection de liens pour expliquer la sep aux enfants.


- 

Serie "PerSEPtions" :

J’ai une SEP et j’en parle à mes enfants, Pdf, 19 pages, janvier 2019.


Une application pour expliquer la sclérose en plaques aux enfants

Pour que les enfants de parents atteints de sclérose en plaque puissent plus facilement comprendre cette maladie, une équipe du CHU de Nantes et Novartis viennent de sortir une application pédagogique et ludique.

      • Voir l’article du magazine faire face (03/112017) :

Page web : www.faire-face.fr/2017/11/03/application-sclerose-plaques.

      • Application Pr Fizzgobble : de la conception à la réalisation Adresse de la vidéo : https://youtu.be, Novartis France, 30 octobre 2017.

L’application "Pr Fizzgobble" est la 1ère application interactive qui permet d’expliquer aux enfants la sclérose en plaques. A la découverte du corps humain pour expliquer aux enfants la maladie vécue par leurs parents. Les équipes du Service Neurologie du CHU de Nantes, les équipes Novartis et l’agence en charge de la création de l’appli racontent.


Des vidéo sur le site de Société suisse de la SEP :

La troisième vidéo explicative de la Société SEP est consacrée à la diversité des symptômes de la SEP – avec une présentation et un langage adaptés aux enfants. 17/01/17.

Sur www.youtube.com

Site web : www.multiplesklerose.ch.


Sur ce site :

- Documentation des laboratoires pharmaceutiques (livrets explicatifs)

- Page associations :

------------------

- Commemoi.ca

"Bienvenue dans la collectivité commemoi.ca !

Nous t’invitons à te joindre à des gens comme toi, c’est-à-dire des jeunes qui ont la SP ou s’attendent à en recevoir le diagnostic, des jeunes dont un proche a la SP et d’autres qui aident une personne atteinte de cette maladie". (Maj 09/17).

Site web : https://commemoi.ca.

La colonie SP de la Société Canadienne : Ce site s’adresse spécialement aux jeunes de moins de 18 ans, dont un proche a la sclérose en plaques. Il offre également un forum de discussion pour échanger avec d’autres jeunes (de moins de 18 ans) de tout ce qui a rapport avec la sclérose en plaques : famille, sentiments, peur, questions etc.

Vous pouvez retrouver leur publication "Les nerfs", pour les jeunes.

- Vidéo

Site web : www.lacoloniesp.ca/fr.


La sclérose en plaques expliquée aux enfants : SEP pas sorcier « Tu as une maman ou un papa atteint de SEP ou peut-être une sœur, un frère, un grand-parent ou même un ami ? Tu te poses sans doute plein de questions. Nous sommes là pour calmer tes craintes et te rassurer sur l’avenir que tu partages avec eux. Tu as envie de tout savoir sur la sclérose en plaques et ses secrets ? Tu souhaites mieux la comprendre, l’expliquer à d’autres personnes ? Alors suis-nous. »

Publication : Le JDM (journal de Myéland)

Sept/oct/nov 2016, n° 18.

Site web : www.sep-pas-sorcier.be.


- Pour les enfants :

Il n’est pas facile de parler de la SEP et des sentiments qui y sont associés avec les enfants... Une attitude ouverte aide les enfants à gérer la maladie.

- Page web

- Site dédié : www.ms-kids.ch/fr.

Société Suisse de la sclérose en plaques en français et en allemand. Beaucoup d’informations, vous pouvez aussi télécharger le magazine FORTE/fortissimo sur la SEP, vous trouverez aussi un forum de discussion.

Page d’accueil : www.multiplesklerose.ch/fr.


Bibliographie : Mon papy-robot.

Elsa Faure, Nathalie Mossmann. Edition La Plume de l’Argilète, 2016, 26 pages.

- Age : 7 - 9 ans.

Mon papy à moi est différent : c’est un robot. Je vous promets que ce n’est pas une blague et que ses pouvoirs sont extraordinaires. Avoir un papy-robot, c’est un sacré cadeau !

Site de l’éditeur : http://laplumedelargilete.com.


La Maison de la Sep et Biogen France SAS organisent une série de rencontres entre patients et professionnels sur le thème « La famille et les proches ». Le quotidien La Croix a suivi celui du 27 mai 2015 à Paris centré la manière d’aborder la sclérose en plaques avec les plus jeunes.(...)

Le diagnostic de sclérose en plaque survient souvent entre 20 et 35 ans. L’âge où les enfants sont déjà là, ou en projet, d’où cette préoccupation : comment en parler avec eux ? Mes enfants ont un 1 an et 3 ans et demi. Et je ne sais pas quoi faire. Si je leur en parle trop tôt (...) Lire la suite sur le site de Faire Face

Par ailleurs sur ce site :
- Lire les nombreux témoignages : ICI
- Répondez au questionnaire témoignage : "Comment je parle à mon enfant de (la) ou de (ma) SEP"



 

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