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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesVie professionnelleCe que j’ai envie de dire sur l’emploi
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vendredi 18 septembre 2020

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Informations

Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020



 
COVID 19

Voir la rubrique :

ici

.

 
RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

 

Ce que j’ai envie de dire sur l’emploi, Lola témoigne (33 ans)

Auteur : APF Infos. |  5886 visites | En ligne : 24 mai 2015

Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.

Racontez votre situation, votre expérience ...

Chaque situation est unique, personnelle ....

JPG - 24.7 ko

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Lola
Je suis : de sexe féminin
Mon âge actuellement : 33 ans
La date de mon diagnostic SEP : 1997

Je souhaite dire
Cette maladie est un calvaire. Il n’y a pas de traitement et les traitements dit de fond sont pleins d’effets secondaires. La société nous considèrent comme des faignants. Il faut constamment se justifier et expliquer nos symptômes invisibles et c’est usant. On ne parle presque jamais de cette maladie dont le handicap est invisible. L’insertion professionnel est inadaptée pour cet handicap et même en entreprise adaptée on nous traitent de faignants. Les professionnels de santés dont les neurologues minimisent ce handicap et les dégâts psychologiques. Lors d’une poussée un interne ne m’a même pas fait d’arrêt en disant que l’hospitalisation suffisait. C est une honte. A quand une prise de conscience du désarroi dans lequel nous sommes.

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot ! : Je voudrais qu’on nous respectent et qu’on comprennent le handicap invisible.

Nous vous remercions de votre témoignage Lola.

 

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