Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020

COVID 19

Voir la rubrique :

ici

RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

Ouvrage : "Fleurs d’encre".

Auteur : Collectif. | 13015 visites | En ligne : 11 octobre 2016

Joyce a enregistré un certain nombre de ses textes sur CD (lecture avec fond musical). L’objectif étant de faire partager son travail au plus grand nombre et en particulier avec les personnes déficientes visuelles.

Exemple ci dessous mis en image :

Pour se procurer le CD au prix de 12 €, contacter l’auteure au 06 41 56 71 75.

Elvi et Joyce la rencontre de deux sensibilités, ensemble nous avons créé ce livre d’art.

Ensemble pour rendre ce livre possible !

Ensemble, nous sommes #strongerthanMS est le slogan de la journée mondiale contre la SEP du 27 mai 2015. Le lien

Elvi et Joyce la rencontre de deux sensibilités, ensemble nous avons créé ce livre d’art.

Il s’agit d’ un vis-à-vis : peinture et poésie.
Douze peintures face à douze poésies. Courverture de la brochure "Fleurs d'encre"

Télécharger la brochure, pdf, 28 pages, (45 Mo).

Poésie

Fleurs d’encre
Laissez-moi-vous parler
de mes fleurs préférées.
Ces fleurs-là ne fanent jamais,
couchées sur le papier,
ce n’est pour personne un secret,
elles sont nommées Fleurs d’encre.
En vers ou en prose,
ces mots, ces phrases.
Pétales de joie ou de tristesse,
d’amour et de tendres pensées,
pétales de gloire ou de déchéance,
de trépas ou de naissance.
Ces fleurs-là restent des jours,
des mois, des années,
des décennies sur le papier.
Non, ces fleurs ne fanent jamais,
les fleurs d’encre sont mes préférées.

Joyce

Peinture "Prisonnière dans le palais" Elvi

Présentation des deux artistes

Jocelyne Clabassi

J’ai aujourd’hui 56 ans et un diagnostic de sclérose en plaques depuis 1994.
J’ai un fils dont je suis très fière.
Ma signature de poète est Joyce.
Mon implication : Ainsi, je me suis investie à l’Association des Paralysés de France. Depuis 2001, je suis animatrice du groupe convivialité sclérose en plaques à Eaubonne. Je participe aussi au GINSEP, Groupe Initiative National sur la sclérose en plaques depuis 2003.
Je suis par ailleurs élue au conseil départemental de ma délégation APF du Val d’Oise (95).
Mes passions : Je me suis mise à la création de poèmes suite à un atelier de poésie en 2003 à ma délégation. J’y pratique régulièrement le yoga, la sophrologie et le théâtre en amateur.

Enfin, je viens de déposer mes valises en Charente Maritime, juste en face de la mer…

Élisabeth Visseaux

Je suis née le 27 mai 1960, je suis mariée et j’ai un fils.
Atteinte d’une sclérose en plaques depuis 1981.
Tétraplégique malvoyante « ma tête bouge, ma bouche maintient le pinceau : il s’agit d’une communication instantanée de l’esprit à l’action, à la création.
J’existe donc la vie est toujours présente.
Ma signature d’artiste peintre est Elvi.
Une expérience de psychologue
J’essaye d’analyser mes émotions, mes sensations qui émanent de mes peintures.
Littéraire de formation : Je suis une grande lectrice. Mes peintures sont souvent d’inspiration littéraire.
J’ai écrit un livre « Et la vie continue » en 2010 et un album de peintures en 2014.
Recherche perpétuelle du mieux vivre : J’ai fait une psychothérapie et continue la relaxation et la méditation. Je contrôle ma respiration ce qui me permet de faire, occasionnellement, de la plongée sous-marine.

Ensemble pour rendre ce livre possible

Il s’agit aussi de la rencontre de notre association l’APF avec l’École des Gobelins, de la rencontre avec ses élèves :
Rémi Kierzeck, Paul-Emmanuel Cubizolles pour la réalisation graphique.
Virgile Desfoux, Christian Fernandes pour l’impression.

Les élèves et les artistes ont pu se rencontrer et discuter autour de ce projet.

Sans omettre le façonnage au Lycée Professionnel Régional Corvisart Tolbiac.

Pour l’APF : Anne Mauceri : Responsable de la délégation APF de Paris, Joëlle Bécard : Animatrice plasticienne, délégation APF de Paris et Sylvaine Ponroy : Service développement associatif - APF Siège.