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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesLe fauteuil ce qu’il représente pour moi
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vendredi 18 septembre 2020

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Informations

Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020



 
COVID 19

Voir la rubrique :

ici

.

 
RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

 

Le fauteuil ce qu’il représente pour moi, KaDéLha témoigne 49 ans

6379 visites | En ligne : 10 décembre 2014

Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.

Racontez votre situation, votre expérience ... Vous pourrez peut-être rassurer, donner des idées...

Chaque situation est unique, personnelle ....

JPG - 24.7 ko

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : KaDéLha
Je suis : de sexe féminin
Mon âge actuellement : 49 ans
La personne qui a la SEP est : moi

Mon témoignage

Utilisation du fauteuil actuellement : Il n’en ai pas question.

Pourquoi ?
J’ai trop d’escaliers à prendre, ma ville n’est pas adaptée ni mon logement, je marche encore à nouveau (sep RR), avec une canne siège pour me reposer dès que nécessaire et possible (sur du plat stable) je vais beaucoup mieux avec les traitements nouveaux (malgré des poussées) et je me dis que c’est forcément l’âge qui viendra l’imposer que cela plaise ou non à l’entourage.

Ce fauteuil représente
Un non catégorique de l’environnement, parfois je me dis que (comme la canne vraiment chiante et pesante aussi j’ai des callosités aux mains confiées à la podologue-) il faudrait que nos outils d’assistance intelligente soient "magiques" au point d’apparaitre quand on en a besoin et de se transformer en l’un ou l’autre (sans être des barbapapa, imaginez des points-fauteuil & canne-partage comme les velib et les tulipes) bon ça existe en rêve ou en dessin animés seulement dans mon esprit à ce jour, car même les parapluies automatiques sont difficiles à manipuler et lourd (y/c les plus petits)...donc il faut être encore plus ingénieux et ne pas lâcher nos entrainements quotidiens (kiné, neuo-ortho, urostim, etc) tant qu’un bout de nos corps fonctionne continuer à l’entretenir autant que possible, nos journées sont plus chargées forcément que celles des valides qui bien que pas fatigués peuvent se reposer juste pour le plaisir du repos. Cette réalité me scie encore car je n’ai toujours pas réalisé que voilà c’est fini je dois apprendre à cultiver le repos plus que ce que je n’oserais l’imaginer. C’est un devoir de santé, je ne sais si un jour un fauteuil viendra m’y aider...

Ce que je souhaite dire
Il y a un temps pour tout, et tout vient dans le bon moment, celui du fauteuil comme tout autre au moment opportun.

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot !
L’environnement devra tôt ou tard s’adapter, car les efforts à sens unique fatiguent !

Nous vous remercions de votre témoignage KaDéLha.

 

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