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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesMa mère ou mon père a une sclérose en plaques
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jeudi 2 avril 2020

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Informations

Le Festival du film SEP 2020.

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

École de la SEP 2020.

En savoir plus

 

Les catalogues été 2020 sont disponibles sur notre site www.apf-evasion.org

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Photo : © J. Deya.

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Mon père a une sclérose en plaques, Olivia témoigne (19 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  3946 visites | En ligne : 10 juin 2014


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire (ici le lien). Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Par ailleurs, nous vous rappelons que nous avons mis en place un numéro vert pour les personnes concernées par la SEP dont l’entourage : 0800 854 976.


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Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Olivia
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 19 ans
La personne avec une SEP est : Mon père
Je suis enfant unique ou bien : J’ai un frère

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Je n’ai jamais connu mon père en bonne santé, malheureusement on lui a diagnostiqué une SEP avant que je naisse.
Les premiers souvenirs que j’ai de lui, il utilisait déjà des béquilles pour se déplacer. Je n’ai pas eu la chance de jouer au ballon avec lui et il n’a pas pu non plus m’apprendre à faire du vélo par exemple.
Mais j’ai le souvenir qu’il réagissait de manière assez calme face à la maladie. Lui qui n’était déjà pas très proche de sa famille, en sachant pour sa maladie ils se sont éloignés encore un peu plus...´
À la maison ça allait assez bien, mon père continuait son bricolage, ma mère le soutenait du mieux qu’elle pouvait, mon frère et moi aussi, il était toujours compréhensif et nous le disait quand ça n’allait pas.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
Depuis quelques années son état s’est dégradé, il se fatigue beaucoup plus et beaucoup plus vite.
Il ne peut plus faire de grandes distances à pied, ne peut plus conduire,... Il doit pratiquer une injection toutes les semaines, plusieurs séances de kiné par semaine,...
Depuis quelques années il est entré dans une dépression dû à la maladie et au traitement. Il se renferme sur lui même, ne fait plus rien à part regarder la télé, il ne nous parle plus, ne nous dit plus quand il a mal, il dit que ce ne sont pas nos problèmes, que se sont les siens et de personne d’autre.
Il n’accepte plus la maladie et essaie parfois de faire des choses qu’il ne peut plus faire et qui peuvent être dangereuses pour lui.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Aujourd’hui les relations sont tendues à la maison, nous essayons de le soutenir mais il refuse notre aide, ma mère est à bout de force et ne sait plus quoi faire. Il ne nous parle presque plus et quand il nous parle c’est pour nous dire des choses blessantes, comme s’il voulait nous rendre coupable de sa maladie.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fière ?
J’ai toujours soutenu mon père depuis petite et je continuerai. Je suis fière de lui et je suis sûre qu’en continuant près de lui, en lui montrant qu’on l’aime et que l’on sera toujours là pour lui, il réussira à surmonter cette dépression qui le détruit et qui détruit notre famille petit à petit.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
Le plus difficile pour moi est le fait que petite j’étais très proche de lui et que depuis qu’il est entré dans cette dépression, nous nous sommes énormément éloigné. Mais je garde espoir qu’il va réussir à se sortir de là et que l’on va redevenir proche à nouveau.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Le conseil que j’aurai à donner serai de ne pas abandonner un parent atteint d’une SEP, de ne pas « l’oublier », mais sans non plus s’oublier soi-même et arrêter de penser à soi, ça peut paraître étrange de dire ça, mais c’est ce que j’ai vécu et j’y ai laissée des plumes.

Un dernier mot !
La SEP n’est pas une honte ! C’est une maladie qui malheureusement isole les personnes atteintes mais aussi leur famille.
Mais ensemble on peut faire changer les choses et la Recherche aussi !

Nous vous remercions de votre témoignage Olivia.

 

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