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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesMa mère ou mon père a une sclérose en plaques
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vendredi 27 mars 2020

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Informations

Le Festival du film SEP 2020.

La première vidéo est en ligne !

Le festival est ouvert du 10 février au 10 avril 2020. Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

École de la SEP 2020.

En savoir plus

 

Les catalogues été 2020 sont disponibles sur notre site www.apf-evasion.org

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Photo : © J. Deya.

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Mon père a une sclérose en plaques, Melissa témoigne (19 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  3887 visites | En ligne : 15 mai 2014


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

JPG - 24.7 ko

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Melissa
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 19 ans
La personne avec une SEP est : Mon père
Je suis enfant unique ou bien : J’ai une sœur et un frère.

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Rien de perçu durant l’enfance...

Mes souvenirs à l’adolescence ?
Le diagnostic de mon père, en 2011. J’avais 16 ans et je n’y croyais pas. Malgré mes frères et sœurs, j’étais la plus proche de mon père. J’avais l’impression de vivre ce moment comme si j’étais la personne concernée : je niais la maladie de mon père. Toutes ses crises étaient de sa faute, il n’était pas malade, ce n’était pas possible, ce n’était pas mon père.
Je lui en voulais, et je lui en ai voulu pendant 2 ans.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Je suis partie en Irlande pour sortir de cette colère, pendant 4 mois. Le départ était difficile, j’ai pleuré pour mon père.
Depuis mon retour, je me sens à nouveau proche de lui, il a tout mon soutien.
La relation entre ma mère et mon père reste compliquée, ça fonctionne par "phase".

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Pouvoir partir malgré la maladie de mon père.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
Accepter qu’il était malade et le voir se dégrader sans pouvoir vraiment agir. J’étais fière et les câlins c’étaient pas vraiment notre truc. C’est vraiment dur de prouver son affection dans ces cas là..

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Ne gâchez pas votre temps, profitez de chaque instant !

Un dernier mot !
Ce n’est la faute de personne. C’est arrivé, et il y a un moment ou il faut vivre avec.

Nous vous remercions de votre témoignage Melissa.

 

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