• Présentation :

• Je m’appelle (prénom fictif) : Laure
• Je suis : de sexe féminin
• Mon âge actuellement : 40 ans
• La personne qui a la SEP est : Mon Mari
• La date du diagnostic environ : 1998

• Mon témoignage, comment je parle de la maladie avec mon enfant :

Notre fille a 5 ans maintenant. Elle a toujours vu son père en fauteuil. Dès qu’elle a su parler et qu’elle voyait des personnes handicapées ou en fauteuil, elle disait "comme papa".

Mon mari a du mal à parler de la maladie à sa fille. je le force un peu, c’est indispensable que lui mette des mots et la rassure, du moins sur son état d’esprit et son ressenti physique.

• Je réponds à toutes ses questions au fur et à mesure :

Récemment, elle m’a demandé comment son papa avait attrapé la SEP. Difficile d’expliquer. J’ai trouvé sur internet une BD pour enfant qui essaie de le faire.

Je lui ai redit que les médecins faisaient des recherches, que l’on ne savait pas tout de cette maladie et surtout que ce n’était pas parce que papa était malade qu’elle le serait aussi.

Toujours être attentif aux inquiétudes ou angoisses à tout âge de son enfant. Mais ne pas trop aller au devant de questions qu’elle ne poserait pas. Ne pas exposer ses propres angoisses à son enfant. c’est un équilibre délicat à trouver, un combat permanent. Il ne veut pas en parler.

Laisser venir ses questions quand elle le désire.

• Comment cela se passe pour moi :

Je suis très stressée : par le quotidien, pour mon mari qui ne peut pas me soulager et qui a lâché prise, inquiète aussi pour ma fille que je sens touchée et chamboulée par tout cela.

• Ce qui me manque pour expliquer :

Des outils pédagogiques pour enfants. des jeux peut-être.

• Pour terminer :

Merci Laure pour votre témoignage.

• Pour témoigner.

• Pour lire les autres interventions