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Dernière mise à jour :
mardi 4 octobre 2022

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Informations

Dans le cadre de ma dernière année d’étude en kinésithérapie ainsi que mon master 2 en STAPS-APA mention VHMA, je réalise un travail de recherche reposant sur les déterminants de l’amélioration de la qualité de vie chez les patients atteints de sclérose en plaques en cours de rééducation. Ce travail a pour but de recueillir des données et ainsi les analyser et les comparer. Les réponses à ce questionnaire sont anonymes.

Le questionnaire.

 
C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ?

C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ? Quelles activités sont importantes à préserver cette année pour vous ? C’est le moment de faire entendre la voix des patient·e·s concerné·e·s.

@APFFrancehandicap avec la @LigueSclerose, @NotreSclerose, @sepavenir, @AventureHustive, @SepRhoneAlpesDauphine et en partenariat avec @PatientMoi et Roche Pharma France, lance une enquête qui vous concerne directement en tant que patient touché par la SEP.

Pour que votre vécu, vos attentes et vos envies soient entendus et mieux pris en compte par le système de santé, participez à l’enquête 👉 https://moipatient.fr.

 
École de la SEP :


- Octobre 2022 : Loir et Cher (41)

 
Liens APF France handicap

Voir la rubrique ici.


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Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 

Vidéo : Programme d’éducation thérapeutique destinés aux patients atteints de sclérose en plaques.

Auteur : Fondation Adolphe de Rothschild.  |  9704 visites | En ligne : 7 septembre 2020

Programme d’éducation thérapeutique destinés aux patients atteints de sclérose en plaques

Adresse de la vidéo : www.youtube.com.

Auteur : Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild. Mise en ligne 20 juillet 2016.

La Fondation est un centre expert de la sclérose en plaques (SEP) ; 1 500 patients environ y sont suivis. Pour les soulager dans leur quotidien, il leur est proposé de participer à un programme d’éducation thérapeutique, FondaSEP, lancé depuis septembre 2014.

La SEP survient essentiellement chez l’adulte jeune, en pleine élaboration de son projet de vie. Ses symptômes sont variés, fluctuants, parfois difficiles à identifier et à gérer pour les patients.

Une éducation thérapeutique est ainsi essentielle pour comprendre une maladie dont le mécanisme, l’évolution et les schémas thérapeutiques sont multidisciplinaires et complexes. FondaSEP apporte des informations concrètes sur la maladie aux patients, suscite son implication et lui permet de développer des compétences d’auto-soin. Ce travail de groupe s’articule autour du partage, le ressenti de chacun étant au coeur du programme.

Les 6 ateliers de groupes existants sont les suivants : « Mieux connaître la SEP » ; « savoir reconnaître et gérer une poussée Sclérose en plaques : programme d’éducation thérapeutique de SEP » ; « SEP et voyage » ; « l’annonce du diagnostic aux proches ». « réflexologie plantaire » et « apprentissage de l’auto-injection » (ces 2 derniers ateliers étant individuels).

Dans le cadre de l’atelier consacré à l’annonce du diagnostic aux proches, un film est projeté au groupe. Peur du regard de l’autre, jugement, méconnaissance de la maladie… deux histoires retracent le contexte d’une annonce et les répercussions qu’elle engendre pour le patient et ses proches. Du scénario au montage, en passant par les actrices et acteurs, ce film a été entièrement créé et réalisé à la Fondation, avec des professionnels de l’établissement. Libérant l’émotion et la parole, le film aide le groupe à renforcer sa cohésion, chaque patient racontant ensuite « son annonce ».

- www.fo-rothschild.fr.


Autres ressources :



 

Articles de cette rubrique

  1. L’ETP - Apprendre pour aller mieux.
    Origine : 2022 | Auteur : Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP). | En ligne : 25 juillet 2022

  2. AUTO SONDAGE.
    Origine : 2022 | Auteur : CLINORSEP. | En ligne : 19 février 2022

  3. ETP : Voir aussi.
    Origine : octobre 2020 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 25 octobre 2020

  4. Équipe mobile pour l’Autogestion de la sclérose en plaques. (Hauts-de-France).
    Origine : avril 2019 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 14 juin 2019

  5. Thèse : Sclérose en plaques et éducation thérapeutique : expérience en région Centre.
    Origine : 2017 | Auteur : Mouthon-Reignier C. | En ligne : 6 décembre 2017

  6. Vidéo : Programme d’éducation thérapeutique destinés aux patients atteints de sclérose en plaques.
    Auteur : Fondation Adolphe de Rothschild. | En ligne : 7 septembre 2020