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Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020



 
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RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

 

Otage des différentes médecines ...

Auteur : Marie-Gaëlle Le Perff, journaliste |  12040 visites | En ligne : 17 avril 2009

Anne Giddey : Otage des différentes médecines (APF SEP N°8) - avril 2002 - Jeune femme suisse aux prises des différentes médecines parallèles et le regard des médecins.

magazine APF SEP N°8 avril 2002

Nouveauté : Anne Giddey vient de faire éditer aux éditions l’Harmattan son livre : Les épines du destin (Troubles psychiques et résilience) qui est un témoignage. Ce livre est vendu au prix de 14,50€ dans toutes les librairies (le 24/03/05)

Entre interféron et homéopathie, il peut parfois devenir difficile de choisir. Surtout lorsque les praticiens culpabilisent les patients. Anne Giddey s’est sentie otage, emportée dans un tourbillon médical. Heureusement, sa victoire sur elle-même lors de son ascension du Mont Blanc l’a aidée à remettre les pieds sur terre.

Affirmer qu’Anne Giddey est une jeune femme dynamique n’est pas un vain mot.

Elle est en effet la première personne atteinte de sclérose en plaques à avoir atteint le sommet du Mont Blanc. Enfin presque. Il ne restait que quelques centaines de mètres, mais les conditions météorologiques et la fatigue ont eu raison de sa volonté.

Malgré la force de son caractère qu’elle a prouvée dans cette épreuve sportive, elle aussi s’est sentie l’otage des thérapeutes à plusieurs occasions.

Difficile de résister en effet face à l’assurance du soignant.

D’autant plus qu’elle a désiré expérimenter "deux versants de la médecine" : celui naturel comme celui allopathique.

Mais dans les deux camps, on me reprochait d’avoir suivi les recommandations des autres " souligne-t-elle.

Son parcours est digne d’une partie de ping-pong. Ainsi, le naturopathe lui certifiant que l’interféron n’est que de l’eau, elle arrête son traitement. Puis, " pour être sûr que mon corps n’en contient plus, il me soumet à un drainage par homéopathie. Or, peu de temps après, je fais une poussée. Je suis donc hospitalisée.

Là, on me culpabilise car j’ai arrêté l’interféron. De ma chambre d’hôpital, où je me sens mal, je téléphone au naturopathe qui me dit que mes maux viennent de la cortisone et me conseille donc d’arrêter. "

Entre ces propos autoritaires et culpabilisants tenus par les uns comme par les autres, Anne ne sait plus où elle en est.

" Je me suis sentie emportée par un tourbillon entre deux courants contradictoires ".

Au final, elle choisi de revenir à l’interféron. " Là, au moins il y a un traitement, même s’il n’y a pas de guérison ". D’autant plus qu’elle se sent abandonnée par le naturopathe, qui après avoir eu " un comportement de toute-puissance envers moi, ne répond plus à mes appels.

" Déçue par la médecine naturelle ? Pas tellement : " Il y a des bons thérapeutes des deux côtés.

Il y a seulement plus de risques avec les naturopathes car la discipline est plus récente ", conclut-elle.

Un autre épisode la trouble profondément. Lors d’une poussée suivante, elle se rend à l’hôpital.

" Là, sur l’IRM, les médecins ne diagnostiquent pas de poussées.

Aussi, ils m’envoient dans le service de psychiatrie, pensant que je fais une décompensation.

Moi, je me sens perdue. Car ce que je ressens dans mon corps ne me semble vraiment pas une décompensation. Je me demande si je deviens folle, à qui je dois faire confiance, à mon corps malade, aux médecins… ".

Son trouble va encore s’accentuer lors d’un bain en piscine qui lui est conseillé. " Dans l’eau à 34°C, soudain, je n’ai plus sentie mon corps. J’avais l’impression de me dissoudre dans l’eau, de ne plus distinguer les limites de ce corps. Je fais alors une attaque de panique ".

Un neurologue est appelé d’urgence, il posera alors le diagnostic de poussée.

Les soignants lui présenteront leurs excuses. " J’étais reconnue, mes sensations étaient acceptées. J’étais enfin soulagée. " Pourtant, les réactions des soignants, elle connaît bien, car elle est elle-même infirmière. " Cela me permet de savoir que je ne dois pas être une malade facile, car être infirmière me donne plus de lucidité sur ma situation ", affirme-t-elle.

Ces épreuves ne l’ont pas abattu. Au contraire. Car quelques semaines après, elle repartait à l’assaut des sommets. Et depuis son ascension du Mont Blanc en septembre 2000, elle va mieux.

"Cela m’a permis de trouver ma place sur terre".

Je dois témoigner que la vie est belle malgré tout. Pour preuve de l’embellie dans sa vie : elle suit son traitement.

Marie-Gaëlle Le Perff
journaliste APF SEP

 

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