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mercredi 23 septembre 2020

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Informations

Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020



 
COVID 19

Voir la rubrique :

ici

.

 
RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

 

À lire : Sclérose en plaques et talons aiguille.

Auteur : Tourmente C. |  7280 visites | En ligne : 18 juin 2020

À lire : Sclérose en plaques et talons aiguille.

Par Charlotte Tourmente, First édition, avril 2019, 224 pages. ISBN : 978-2-412-04367-7

- Feuilleter, premières pages

Quand les talons aiguilles, l’appétit de vivre et l’enthousiasme côtoient le handicap invisible, les boîtes de médicaments et les bas de pyjamas.

Charlotte est étudiante en médecine lorsqu’elle fait sa première poussée de sclérose en plaques. Une maladie qui va bouleverser sa vie : des souffrances physiques et des épreuves sont nés une sérénité et un optimisme à toute épreuve, dont elle partage dans ce livre les clés, avec humour autant qu’avec expertise. " Grâce à ma sclérose en plaques et aux moments très éprouvants qu’elle implique, j’ai appris à me dépasser et à acquérir une philosophie de vie dont les piliers sont la bienveillance, les rires et l’amour au sens large du terme... Chaque individu confronté à la maladie peut trouver une voie vers l’équilibre ; la mienne prend sa source dans la vie de tous les jours : être une femme avant d’être une patiente, et apprendre à savourer la vie avec intensité ! "

Source : https://livre.fnac.com.


- Site de l’éditeur : www.lisez.com/first-editions.


« Sclérose en plaques et talons aiguilles » : les précieux conseils d’une patiente-médecin.

Par Damien Mascret Publié le 12/04/2019. Site web : http://sante.lefigaro.fr.


Le magazine de la santé Santé

diffusé le jeu. 25.04.19 à 13h40 disponible jusqu’au 25.05.19 émissions santé - 53 min - tous publics

Voir à la minute 14’40’’ :

www.france.tv


Voir aussi :

DareWomenHandicap a été lancée en juin 2020.

Cette entité est présidée par Charlotte Tourmente et Margaux Credey.

www.dare-women.org.


 

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  1. Le point sur la sclérose en plaques.
    Origine : 30 mars 2020 | Auteur : Collectif. | En ligne : 29 avril 2020

  2. À lire : sclérose en plaques - vivre l’incertitude.
    Origine : 2020 | Auteur : OCH. | En ligne : 1er septembre 2020

  3. À lire : la moustiquaire.
    Origine : 2020 | Auteur : Coutelier C. | En ligne : 11 mai 2020

  4. La Revue de la Fondation ARSEP 2020.
    Origine : 2020 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 2 avril 2020

  5. À lire : S(c)EP...TIQUE
    Origine : 2020 | Auteur : Emonet E. | En ligne : 22 janvier 2020

  6. À lire : trilogie romanesque de Larème Debbah
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  7. À lire : Sclérose en plaques et talons aiguille.
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  8. À lire : La sclérose en plaques : conseils de vie au quotidien.
    Origine : 2019 | Auteur : Collectif. | En ligne : 18 décembre 2019

  9. À lire : Résiliente (Récit). Sortie septembre 2019.
    Origine : 2019 | Auteur : Condette P. | En ligne : 2 octobre 2019

  10. À lire : La sclérose en plaques, cette maladie du sang : Le parcours atypique d’un chercheur malade.
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  11. À lire : Vivre avec la sclérose en plaques : Le Sepien est un être humain comme tout le monde, ou presque.
    Origine : décembre 2018 | Auteur : Klein C. | En ligne : 6 décembre 2018

  12. À lire : Magazine "Forte", n°03 2020.
    Origine : 28 août 2018 | | En ligne : 4 septembre 2020

  13. Bibliographie : Seper Hero, Le voyage interdit qui a donné sens à ma vie.
    Origine : 10 janvier 2018 | Auteur : Barnérias M. | En ligne : 10 janvier 2018

  14. À lire : Magazine SP. Canada, Printemps-Été 2018.
    Origine : 2018 | Auteur : Société Canadienne de la SEP. | En ligne : 19 avril 2018

  15. Bibliographie : Mon papy-robot.
    Origine : 19 décembre 2017 | Auteur : Faure E., Mossmann N. | En ligne : 19 décembre 2017

  16. À lire : Petites leçons de bonheur apprivoisé à l’usage de tous ceux qui veulent retrouver le sourire.
    Origine : août 2017 | Auteur : Blondiaux P. | En ligne : 27 janvier 2020

  17. Bibliographie : Silencieuse et puissante. (Témoignage).
    Origine : 9 mars 2017 | Auteur : N. Eva | En ligne : 9 mars 2017

  18. Bibliographie : "Cette inconnue". (Témoignage d’Alain Giraud).
    Origine : 24 février 2017 | Auteur : Giraud A. | En ligne : 24 février 2017

  19. Livre photos `M’aime pas peur`.
    Origine : 1er février 2017 | Auteur : Schneider E. | En ligne : 1er février 2017

  20. À lire : Bulletin de la Fondation Charcot.
    Origine : 2017 | Auteur : Fondation Charcot Stichting. | En ligne : 14 avril 2020

  21. Bibliographie : la douceur de survivre. (Mai 2016).
    Origine : 13 juin 2016 | Auteur : Richard C. | En ligne : 13 juin 2016

  22. La Myéline. Le turbo du cerveau. (2016)
    Origine : 4 mai 2016 | | En ligne : 4 mai 2016

  23. Clips musicaux
    Origine : mai 2016 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 mai 2018

  24. Ouvrage : "Fleurs d’encre".
    Origine : 5 avril 2016 | Auteur : Collectif. | En ligne : 11 octobre 2016

  25. La Sclérose en plaques : les nouveaux traitements.
    Origine : 5 avril 2016 | Auteur : Dr Caroline Papeix | En ligne : 5 avril 2016

  26. Dix années de Sclérose en Plaques.
    Origine : 10 mars 2016 | Auteur : Aubert T. | En ligne : 10 mars 2016

  27. Nouvelles de la vie
    Origine : 2013 | Auteur : Thierry Aubert | En ligne : 21 mars 2014

  28. Douleur et souffrance dans les situations de handicap (journées d’études APF Formation à l’UNESCO)
    Origine : mai 2011 | Auteur : APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 13 septembre 2012

  29. Vous avez une escarre ? Que faire pas à pas ?
    Origine : mars 2011 | Auteur : Jean-Marc Fraissinet | En ligne : 11 octobre 2011

  30. La carrière de personnes atteintes de sclérose en plaques, implication associative et travail biographique
    Origine : février 2011 | Auteur : Séverine Colinet | En ligne : 3 février 2011

  31. T’es qui, toi ?
    Origine : 2011 | Auteur : Eric Borget | En ligne : 21 novembre 2011

  32. Qu’est-ce qu’elle fait maman ?
    Origine : 2009 | Auteur : Cécile Hernandez-Cervellon | En ligne : 8 novembre 2011

  33. Des principes pour promouvoir la qualité de vie des personnes atteintes de SEP
    Origine : 23 juin 2008 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 26 mai 2009

  34. La guerre des nerfs : 33 ans, sclérose en plaques
    Origine : 2008 | Auteur : Cécile Hernandez-Cervellon | En ligne : 8 novembre 2011

  35. Le Point sur... La sclérose en plaques (VIDAL- ARSEP)
    Origine : 2008 | Auteur : Pr T. Moreau | En ligne : 2 novembre 2009

  36. La confiture de roses n’a pas d’épine
    Origine : 2007 | Auteur : Patricia Dechâteau | En ligne : 8 novembre 2011

  37. Le corps incertain
    Origine : 2006 | Auteur : Vanessa Gault | En ligne : 8 novembre 2011

  38. J’te plaque ma sclérose
    Origine : 2006 | Auteur : Arnaud Gautelier | En ligne : 8 novembre 2011

  39. Océan déchaîné ou Mon Combat contre La Maladie
    Origine : 2006 | Auteur : Christine Jautée | En ligne : 8 novembre 2011

  40. Semailles et pagaille
    Origine : 2006 | Auteur : Laurence Pourieux | En ligne : 8 novembre 2011

  41. Dossier SEP - vaste tour sur les aspects sanitaires et sociaux etc. (mag. Réadaptation)
    Origine : janvier 2005 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 10 février 2009

  42. Enquête IPSOS sur les besoins et les attentes des personnes atteintes de SEP
    Origine : 2001 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 21 janvier 2009

  43. À lire : Le pouvoir de l’imagination. (Témoignage).
    Auteur : Dujardin A. | En ligne : 16 juillet 2020

  44. À lire : Magazine Recherche en SP. Canada, automne 2019.
    Auteur : Société Canadienne de sclérose en plaques. | En ligne : 30 octobre 2019

  45. À lire : Et vivre encore.
    Auteur : Cabissole de P. | En ligne : 27 mai 2019

  46. À lire : Homosepien. 2018. (Témoignage aux éditions Maïa).
    Auteur : Yottbe. | En ligne : 22 novembre 2018

  47. Parution de "ColèresS Planquées" chez Actes Sud, octobre 2017
    Auteur : Dorothy Shoes. | En ligne : 3 novembre 2017

  48. Destins multiples. Cinema. DVD.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 13 juin 2016

  49. Vu dans la presse archives 2015 -
    | En ligne : 1er octobre 2015

  50. Vu dans la presse : en 2012
    | En ligne : 11 janvier 2013

  51. Vu dans la presse en 2011
    | En ligne : 11 janvier 2012

  52. Vu dans la presse en 2010
    | En ligne : 11 janvier 2011

  53. Vu dans la presse en 2009
    | En ligne : 11 janvier 2010

  54. Vu dans la presse en 2006 - 2007 et 2008
    | En ligne : 11 janvier 2009