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mercredi 23 septembre 2020

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Informations

Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020



 
COVID 19

Voir la rubrique :

ici

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RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

 

Application téléphone : MSCopilot.

Auteur : Ad Scientiam.  |  7034 visites | En ligne : 30 juin 2020

(...).Les résultats de l’étude montrent que l’application MSCopilot est aussi performante que le test de référence dans l’évaluation du handicap de la sclérose en plaques. Les scores obtenus avec l’application et ceux obtenus avec les tests standards étaient très corrélés. L’essai confirme ainsi la fiabilité de MSCopilot et sa facilité d’utilisation dans la pratique clinique pour le suivi du handicap lié à la sclérose en plaques.

« Notre étude confirme le potentiel de l’application MSCopilot pour le suivi des patients. Si des tests sont encore nécessaires pour évaluer son utilisation au domicile du patient et sa capacité à détecter la progression de la maladie, cette application pourrait devenir un élément important dans la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques. » Dr Elisabeth Maillart, neurologue à la Pitié-Salpêtrière et à l’ICM, coordinatrice de l’étude.


2018 :

MSCopilot est l’application de suivi de la Sclérose en Plaques (SEP), aboutissement du programme de recherche DAMS (Digital self-Assessment for Multiple Sclerosis) porté par Ad Scientiam. Maladie auto-immune chronique affectant la gaine de myéline entourant les neurones, la SEP occasionne des troubles moteurs, sensitifs, de l’équilibre, visuels et évolue par poussées successives. Pour 85% des cas, elle peut aboutir au développement d’un handicap, et à une perte de mobilité.

Plus de 2,5 millions de personnes sont atteints dans le monde. Son coût de prise en charge en Europe est estimé entre 15 et 20 milliards d’euros/an. A l’heure actuelle, les moyens utilisés pour suivre et traiter la SEP ne sont pas optimisés.

L’évaluation de l’état du patient s’appuie sur un score issu de tests/questionnaires « gold standards » médicaux (questionnaires MSFC, EDSS) difficiles et longs à réaliser et présentant de nombreuses limites :

L’information récoltée est rétrospective, limitée et biaisée (biais émotionnel, de mémoire…) pour comprendre la maladie et son évolution Il existe un délai entre l’évolution du patient et l’adaptation de son traitement (perte de chance pour le patient) Sous-optimisation du temps de consultation (nombreux tests, réadmissions non justifiées…) créant des dépenses de santé additionnelles

Avec le soutien institutionnel de Roche, Ad Scientiam développe MSCopilot, innovant dans l’auto-évaluation de la SEP. La solution vise à devenir LE nouveau standard du marché.

En plus de l’auto-évaluation, un ensemble de fonctionnalités accompagnera les patients (carnets de symptômes, observance, tutoriels…).

Les tests d’auto-évaluation développés sont construits à partir de la méthode MSFC, validés cliniquement à grande échelle co-créés avec un board d’experts et de patients. Ils évalueront la vision, la cognition, la dextérité et la marche.

Enfin, les données en vie réelle récoltées permettront des futures études analytiques et l’amélioration continue des algorithmes.


Ce dispositif médical est un produit de santé réglementé qui porte, au titre de cette réglementation, le marquage CE. Fabricant : Ad Scientiam.

- Site web : www.mscopilot.com.



 

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