Le Sénat présente du 11 au 22 août dans l’Orangerie du Jardin du Luxembourg une exposition proposée par APF France handicap intitulée « L’art coûte que coûte ».
Par le Dr Alexandre Burnfield, malade SP et psychiatre - (Société Suisse de SP)
Lorsque nous découvrons que nous sommes atteints de SP, nous subissons un choc. Ce n’est pas étonnant, et si nous n’étions pas bouleversés, ce serait vraiment anormal. Il est naturel que nous soyons secoués en apprenant le diagnostic et il est probable que nous continuerons à être bouleversés pendant longtemps. Nous réagissons à la SP un peu comme nous réagirions à un deuil ; mais au lieu d’avoir perdu par la mort une personne aimée, nous avons perdu notre santé par la maladie. En fait, nous avons perdu une partie de nous-mêmes à laquelle nous étions très attachés et à sa place, nous devons endosser une identité différente, de malade SP et de personne handicapée. Il est nécessaire que nous pleurions cette perte si nous voulons être réalistes et si nous voulons finalement faire une bonne réadaptation. Ce processus de deuil ne peut pas être évité ou précipité.
Lorsque nous perdons une personne aimée, il peut se passer des mois et même des années jusqu’à ce que nous acceptions cette perte. Ceci est vrai aussi pour la SP, mais c’est moins simple. Nous perdons graduellement notre santé et lentement, nous ne pouvons jamais savoir exactement ce que sera le bilan final de la perte. Nous pouvons retrouver notre santé complètement, quelquefois partiellement, mais aussi peut-être pas du tout et cette incertitude est très difficile à supporter. A peine nous sommes-nous habitués à une nouvelle image de nous-mêmes que nous devons l’abandonner et en adopter une autre.
Il n’est pas étonnant que nous qui souffrons de SP, nous passions tous par une longue période de tristesse et de chagrin. Ces sentiments sont généralement mélangés à des sentiments de colère ou au refus d’admettre, pour nous et pour les autres, que nous soyons malades. Mais, comme celui qui est en deuil, le patient SP peut s’accomoder de sa condition, il peut apprendre à se revaloriser et à jouir de la vie. Mais cela prendra du temps, quelques années peut-être. Il semble que nous devons éprouver choc, colère et profonde tristesse à plusieurs reprises avant de devenir moralement assez forts pour affronter nos nouvelles limites.
Quand nous aurons acquis cette force morale, nous nous serons habitués à la maladie et serons capables de commencer une vie nouvelle, peut-être plus valable qu’avant même, une vie enrichie par l’expérience de la maladie et de la douleur. Il n’y a pas de raccourci pour atteindre ce stade, comme Virgile dans l’Enfer de Dante, nous comprendrons un jour le secret de cette épreuve : il faut aller au centre de l’enfer pour en sortir.
(Alexandre Burnfield 1983)
Texte mis gracieusement à notre disposition par la Société Suisse de la Sclérose en Plaques.
Infoline SEP : 0844 737 463 Du lundi au vendredi : de 9h00 à 13h00. Lausanne Suisse.